Warum partout niemand   ME/CFS   kennt….,
                und warum das noch sehr lange so…
                     so bleiben wird.   

„Im Jahr 2013 diagnostizierte die Schmerzklinik eines großen Lehrkrankenhauses bei meiner damals 15-jährigen Tochter Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Dies geschah, nachdem sie 10 Monate lang an viele Kinderärzte überwiesen worden war, von denen keiner eine Antwort auf ihre mysteriöse Krankheit finden konnte.“
(Quelle: LYME SCI: Postinfektiöse Müdigkeit und Ihr Vagusnerv)

Ein Satz, wie ihn hierzulande so schnell niemanden sagen können wird.

Wer heute zu einer/m Ärztin/Arzt geht und dort selbstbewusst seine qualvoll erarbeitete Selbstdiagnose ME/CFS offenbart, hat gute Chancen, aufrichtig nicht ernst genommen zu werden. Oder gar, wie der Petent Loy berichtete, ausgelacht zu werden.
Und das sogar Leitliniengerecht. Die S 3 Leitlinie „Müdigkeit“ (ab S 40) ist in Bezug auf ME/CSF das Papier nicht wert, auf dem man sie ausdrucken könnte.
Daran, so steht zu befürchten, wird sich so schnell nichts ändern. ME/CFS wird in Ermangelung von Biomarkern noch lange überwiegend als Selbstdiagnose daher kommen, denn ME/CFS gibt es in Deutschland offiziell nicht! Gab es noch nie.

 ……………..Eine NeverEnding Story,
                  die 1992 ihren Anfang nahm  un     

Wollte man das Anliegen der Bundestagspetition 122.600 kurz zusammenfassen, dann mit den Worten: Anerkennung, Forschung, Unterstützung. Nahezu 100.000 Unterstützer*Innen fand das Anliegen. Die Wenigsten hatten bis dahin jemals die Bezeichnung ME/CFS gehört, geschweige denn waren sie in der Lage Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrome fehlerfrei auszusprechen.

Damit waren sie am 14.Februar 2022 nicht allein. Das eine Staatssekretärin, seit acht Wochen im Amt, nicht 100% Textsicher ist, darüber könnte man hinweg sehen. Das die meisten ihrer Ausführungen von Frau Prof. Scheibenbogen relativiert, korrigiert oder richtiggestellt werden mussten, befremdete da schon mehr. Die Berliner Professorin konnte nicht anders, ME/CFS ist seit 10 Jahren ihr täglich Brot. An diesem Tag redet sie Klartext und nennt Ross und Reiter:

Frau Prof. Scheibenbogen, Charité Berlin, „Es muss von Herrn Lauterbach mal gesagt werden…“

„Es muss von Herrn Lauterbach mal gesagt werden, das ist ein Riesenproblem, und wir müssen das jetzt tun. Und ich glaube dann wäre auch die Bereitschaft da. Aber solange die Mehrheit der Ärzte denkt, das ist keine ernstzunehmende Erkrankung oder es ist eine psychosomatische Erkrankung, wird sich nichts ändern. Es reicht nicht aus, wenn ich das sage.„

Hier die Kurzfassung des Zitates

Hier alle Aussagen von Prof. Scheibenbogen

Keine Antwort ist auch eine Antwort. I.………….

Der so Angesprochene, erst kürzlich zum Gesundheitsminister der Herzen gewählt, Hoffnungsträger einer ganzen Erkranktengruppe, sagt jedoch nichts. Genaugenommen zunächst nicht viel. Am 23.02.2022 antwortete er im Interview von „DIE ZEIT“ auf die Frage:

Frage Anonym: „Wieso finanziert das BMBF die Medikamentenstudie BC 007 für Personen die an Long-COVID erkrankt sind, aber nicht für Menschen, die an ME/CFS leiden?“

Gevotet ist nicht gleich gevotet. Wenn das Ranking macht was der Minister will.

Antwort Lauterbach: „…das Cronic Fatigue-Syndrom, äh, oft also eine wichtige Unterform der Komplikationen ist, und äh was also Studienprotokoll, was hier angesprochen ist, was vom BMBF mitfinanziert wird, also konzentriert sich auf die long-COVID Fälle, äh, das entspricht aber dem Studienprotokoll.
Jetzt zu begründen, weshalb das also, ähm äh hier gut so platziert ist, und möglicherweise nicht so gut beim CFS, würde sehr spezifisch werden. Ich würde um Verständnis bitten. Dann würden wir uns sehr schnell in einen, also, relativ, also, spezifischen, also, Bereich der, also, der, der Immunologie bewegen. Und das glaube ich, wird für einen Teil der Zuschauer nicht relevant sein.“

Hier die Kurzfassung der zitierten Passage

Hier das  „Die Zeit“ Interview in voller Länge. Der Fragenteil ab 1:00:07

Keine Antwort ist auch eine Antwort. II.………….

Wenige Tage später bot sich ihm  bei Jung & naiv Folge 560 ein zweites mal die Gelegenheit, das von Prof. Scheibenbogen eingeforderte Statement abzugeben.

Moderator: „…wie wird das Bewusstsein für diese Krankheit, für diese Folgen gestärkt?“
Lauterbach: „na das ändert sich ja im Moment stark, also.
Äh, ME/CFS ist viele Jahre Lang nicht beachtet worden.“
Zwischenfrage des Moderators: „Es ist ein chronisches Fatigue Syndrom, ist der Fachbegriff.“

Lauterbach: „Genau. Gibt es eigentlich schon, also gibt es eigentlich, schon seit Ende der achtziger Jahre ist das bekannt.
Also somit mehr als dreißig Jahre. Also das sind in den Vereinigten Staaten auch als Diagnose gelistet.
In Deutschland hat das nie eine große Rolle gespielt.
Aber das ändert sich gerade.
Weil es eben im Rahmen der Long-COVID Erkrankung tatsächlich häufiger vorkommt.
Daher ändert sich derzeitig der Status.
Und es gibt auch Forschungsgruppen die hier unterwegs sind.
Es wird auch an ersten Medikamenten bereits geforscht.
Somit, also würde ich sagen, ist also ist ME/CFS auf dem richtigen Weg.“

Hier der Link zur Kurzfassung der zitierten Passage

Enttäuschend? Für den Teil der Erkrankten, die das Bekenntnis der SPD-Fraktion zu ME/CFS im Koalitionsvertrag ernstnahmen, allemal. Es wäre so einfach gewesen. Aber die Weigerung hat System, und das bereits seit 30 Jahren.

       Aber zunächst einmal die Frage:  
            Was hat das alles mit Parkinson zu tun  ? 

• Parkinson ist eine degenerative Erkrankung. Sie ist zum jetzigen Zeitpunkt nicht Heilbar, jedoch gut medikamentös behandelbar. Man stirbt nicht daran. 
• Vom oft assoziierten Tremor sind lediglich 30% betroffen, ≈ 20% aller Erkrankten sind jünger als 60 Jahre, Tendenz zunehmend.
• Jungerkrankte haben nachgewiesenermaßen die Möglichkeit mit Sport und Bewegung die Honeymoon-Phase (der Zeitraum, in dem die Medikamente gut wirken) von 5–8, auf 10 Jahre, individuell auch mehr, zu verlängern.

Mit diesem Wissen stürzen sich viele Jungerkrankte in sportliche Aktivitäten. Gelegentlich bis zur Ohnmacht.

Von dauerhafter Abgeschlagenheit, Erschöpfung nach Anstrengung mit deutlich verlängerter Erholungsphase, sind gefühlt 50% der Jungerkrankten betroffen.
„Ich mache dann einfach öfter Pause.“

Bittet man Parkinson-Erkrankte mit dieser Indikation, den ME/CFS-Selbsttest der SCHWEIZERISCHE GESELLSCHAFT FÜR ME & CFS auszufüllen, erfüllen diese die Kriterien spielend.
Dieser Test ist deshalb so aussagekräftig, weil dort typische, nicht motorische Parkinson Symptome abgefragt werden, wie z.B.:

• Deutliche, schnelle physische und/oder mentale Erschöpfbarkeit
• Erschöpfung nach Anstrengung,  Erholungsphase ist verlängert
• Niedrige Schwelle der physischen und mentalen Erschöpfbarkeit
• Schwierigkeiten bei der Entscheidungsfindung,
• verlangsamtes Sprechen
• Schwierigkeiten bei der Wort Findung
• Schmerzen aller Art
• Schlafstörungen
• Zuckungen, schlechte Koordination
•  Muskelschwäche, Zuckungen, schlechte Koordination, Schwanken beim
  Stehen, Ataxie
• Geruchs- und Geschmacksverlust
• Unverträglichkeiten gegenüber Nahrungsmitteln, Medikamenten, Gerüchen und Chemikalien usw.

Etliche, wie z.B. Grippeähnliche Symptome, Halsschmerzen sowie Schmerzen generell, vermindern sich deutlich durch die Einnahme von Agonisten.

Was wäre denn, wenn die Symptome vieler Parkinson-Erkrankter
ME/CFS Symptome wären und durch Behandlung mit
BC 007 oder H.E.L.P. – Apherese Linderung der Symptomvielalt erführen?

Ohne eine offizielle ME/CFS Diagnose jedoch besteht da wenig Hoffnung. Wenn überhaupt, und das höchst selten, bekommen Parkinson-Erkrankte Fatigue diagnostiziert. ME/CFS kennt eben niemand.

           Eine Krankheit – 1.000 Möglichkeiten          

Weitere mögliche Zusammenhäng – Koinzidenzen oder Scheinkausalität?

Vagusnerv           Netzhautuntersuchungen

Mitochondrien        Parkinson, ME/CFS, Fibromyalgie

                Die Leitlinie, die keine ist – 2017        

Dieser Abschnitt dokumentiert, das es keine Leitlinie für ME/CFS vs. CFS gibt, weil es u. A.
1.: „zu wenige Erkrankte in den Hausarztpraxen gibt“ oder
2.: „wegen fehlender spezifischer Behandlungsmöglichkeiten“

Das „Hauptverdienst“ der Leitlinie S3, von 2017 besteht jedoch darin, den Begriff „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ in Zusammenhang mit (CFS) anstelle der Bezeichnung „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ zu etablieren.
Ferner das Krankheitsbild zu psychologisieren und zu stigmatisieren.
Die Vater-Gene dieser Publikation jedoch sind unübersehbar, das „Positionspapier der Ärztekammer Nordrhein“ aus dem Jahre 2000.

5.7 Chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS) (Seite 40)

1.: „Dieser Abschnitt erläutert für die hausärztlichen Anwender dieser Leitlinie ein thematisch relevantes, aber kontrovers diskutiertes Syndrom.
Wegen der relativ geringen Inzidenz in der Hausarztpraxis und wegen des Fehlens einer einheitlichen Definition verzichten wir auf eine
Leitlinie i. e. S. Entsprechend war die Literaturrecherche zu diesem Thema selektiv.“

2.: „Dass die Erkrankung in Deutschland kaum eine Rolle spielt, kann seinen Grund in unterschiedlichen diagnostischen Gewohnheiten bei ansonsten gleicher Morbidität haben; so ist denkbar, dass diese Patienten hier z. B. als „depressiv“ oder „neurasthenisch“ diagnostiziert werden.
Die alternative Erklärung, dass die „objektive“ Morbidität zwischen entwickelten Ländern variiere, erscheint wenig überzeugend.
Fraglich ist nach Ansicht der Leitliniengruppe allerdings, ob es bei der ungeklärten Ätiopathologie (Ursache, a.d.R.) und fehlenden spezifischen Behandlungsmöglichkeiten beim CFS sinnvoll ist, das Bewusstsein für diese Entität in der allgemeinen und Fachöffentlichkeit weiter zu vertiefen.“

3.: „Wie bei anderen Diagnosevermutungen durch den Patienten, ist auf den
Vorschlag bzgl. eines CFS offen und positiv einzugehen.“

Ärztekammer Nordrhein – Positionspapier 2000 

Dieser Abschnitt soll belegen, das systematisch gegen den Begriff ME/CFS operiert wurde, um so die verharmlosende Begrifflichkeit Chronisches Müdigkeitssyndrom zu etablieren und um ferner die Erkrankung  nicht angemessen behandeln zu müssen.
Das Positionspapier bedürfte keiner weiteren Erwähnung, wenn sich nicht wesentliche Denk- und Verhaltensmuster sowie Formulierungen bis in das 21.Jahrhundert erhalten hätten.

Es handelt sich hierbei um eine Spurensuche im Internet. Die Angaben sind nicht unabhängig zu prüfen.

Die Begrifflichkeit „Positionspapier“ führt in die Irre, handelt es sich bei dem Produkt aus der Ärztekammer Nordrhein um die offizielle Behandlungsrichtline von, der international üblicher Bezeichnung, ME/CFS, ohne diese zu erwähnen.

Das Selbstverständnis liest sich so.:

„Vor diesem Hintergrund hat die Ärztekammer Nordrhein nach Durchsicht der neueren Literatur durch Frau Dr. Ch. Kottmann die beschriebene Problematik einer Kommission vorgelegt, deren Meinung im von Frau Dr. Ch. Kottmann und Prof. Dr. H. Heimpel im vorliegenden Positionspapier zusammengefaßt wurde.

Damit wird versucht, vor allem Ärztinnen und Ärzten, aber auch Angehörigen anderer Berufe, die mit diesen Erkrankungen befaßt sind (u.a. Juristen, Vertreter der Kostenträger etc.), Informationen darüber zu geben, welche Vorgehensweise bei den Betroffenen aus heutiger wissenschaftlicher und gesundheitspolitischer Sicht in unserem Kulturkreis und angesichts der Strukturen unseres Gesundheitssystems sinnvoll erscheint
.
Diese Empfehlungen werden anhand des CFS formuliert, gelten aber im Prinzip mit Modifikationen hinsichtlich der jeweils auszuschließenden oder zu beweisenden alternativen Diagnosen auch für die übrigen verwandten Erkrankungen.“

Was, so fragt man sich, ist eine Richtlinie wert, die Sätze enthält wie:

„Die Diagnose CFS ist dabei als Arbeitsdiagnose zu betrachten, die in geeigneten Abständen in Hinsicht auf eine noch nicht entdeckbare oder beweisbare psychische oder internistische Erkrankung weiter kontrolliert werden muß…“

„Zum einen konnte gezeigt werden, daß verschiedene kognitive Faktoren, u.a. die Einstellung des Patienten zu seiner Krankheit, von großer Bedeutung für den Krankheitsverlauf sind.“

„Ob es sich bei CFS und verwandten Syndromen um Krankheiten im Sinne einer somatischen oder psychischen „Entität“, oder um einen durch Zeitgeist und Medienverstärkung bedingten Ausdruck menschlicher Bewältigungsprobleme in den Industrieländern handelt, ist ebenso umstritten wie vor 10 Jahren. Überzeugende Beweise für eine infektiöse, immunologische, chemische oder physikalische Genese des Syndroms gibt es zurzeit nicht.“

„…ist die Diagnose CFS weder zu sichern noch zu widerlegen.
Eine „ausufernde“ Diagnostik, wie sie häufig vom Patienten gewünscht wird, ist in jedem Falle zu vermeiden.“

Klingt ausgedacht? Keineswegs, das „Positionspapier“ existierte und wurde erst 2014 nach Protesten von engagierten Betroffenen, Ärzten und Erkrankten zurückgezogen. (tagesaktueller Wissensstand, 15.03.2022) Die Angaben sind nicht unabhängig zu prüfen.

Es hatte und hat das erklärte Ziel, die Erkrankten zu manipulieren statt zu behandeln. Wenn sie sich fragen, warum sie als ME/CFS-Erkrankte reflexartig in die psychologische Ecke gestellt werde, hier finden sie die Antwort.

Indem die Autor*Innen die Begrifflichkeiten WHO, ICD-10 Klassifikation ME/CFS, G93.3 Postviral fatigue Syndrome vermeiden, schaffen sie ein völlig neues Krankheitsbild mit klarer Interpretation und Handhabungsanweisung.

 Ärztliche Praxis – 1992 falsch abgebogen  

In diesem Abschnitt geht  es um ein Dokument aus dem Jahre 1992. Vier Jahre nach der Veröffentlichung von Holmes Diagnosekriterien im Jahre 1988, erstellt im  Auftrag der Centers for Disease Control in Atlanta, ist eine Kontroverse entbrannt. 

Zwischen „Yuppie Disease“ und High Performer, haltgebender Arzt-Patienten Beziehung, Immunstörungen und Immunglobulinen und ganz viel Psychosomatik

Zum Zwecke der besseren Lesbarkeit, bitte hier entlang.

ÄRZTLICHE PRAXIS 7. März 1992-1