Offener Brief, 18.September 2024
Willkommen im Zeitalter der anekdotischen Heilung
Liebe Parkinson-Erkrankte, liebe Angehörige,
sehr geehrte Behandlerinnen und Behandler, verehrte Forschende
Wenn gestandene Männer euphorisch werden
Euphorie I
Am 2. September 2024 wandte sich die Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN) mit folgender Pressemitteilung an die Weltöffentlichkeit:
„Sensationelle Beobachtung: Einfache modifizierte Aminosäure stoppte das Auftreten der Parkinson-Krankheit im Vorstadium“
Worum geht es in dieser Pressemitteilung?
„Eine internationale Arbeitsgruppe unter der Federführung der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Marburg, vertreten von Prof. Wolfgang Oertel, in Kooperation mit der Klinik für Neurologie an der LMU München (Prof. Michael Strupp) publizierte heute zwei beeindruckende Patientenfälle: Die Therapie mit der modifizierten Aminosäure Acetyl-DL-Leucin konnte in beiden Fällen in einem Vorstadium der Parkinson-Krankheit das Fortschreiten über 22 Monate unterbinden, einige Krankheitsmarker besserten sich. Es handelt sich um erste Beobachtungen, die keinen Anspruch auf hohe Evidenz haben. Die Ergebnisse sind aber so eindrucksvoll, dass zügig klinische Studien folgen werden.“
Euphorie II
11 Tage später, an einem Freitag, den 13., werden Parkinson-Erkrankte im Norden der Republik von einer ähnlichen Euphorie erfasst. Der Vorstand der Tischtennis spielenden Parkinson-Erkrankten mit Sitz in Nordhorn (Niedersachsen), Thorsten Boomhuis und Silke Kind wenden sich in einem „Wichtigen Aufruf!“, „mit einer ungewöhnlichen, aber sehr wichtigen Bitte“ an ihre Sportsfreunde. Darin heißt es:
„Wir wissen, dass diese Bitte ungewöhnlich ist, aber die Chance, eine Therapie zur Verfügung zu haben, die das Fortschreiten der Parkinson-Krankheit nicht nur im Frühstadium mindestens stoppen kann, ist zu bedeutend, um sie ungenutzt zu lassen.“
Sie bitten im Weiteren um Spenden und veranschlagen für diese Studie bis zu 300.000 €.
Warum wende wir uns mit einem offenen Brief an Sie, an Euch?
Auf Grund der veröffentlichten Meldungen sehen wir uns als Berliner Selbsthilfegruppe Parkinsonerkrankter verpflichtet, zu den getroffenen Aussagen Stellung zu nehmen.
Die in der Pressemitteilung der DGN vom 02.09.2024 von Prof. Dr. Michael Strupp, von der Klinik für Neurologie der LMU München zitierte Aussage:
„Das leistet bisher noch kein einziger Therapieansatz“, ist nicht zutreffend.
1.) Es gibt bereits eine symptomverbessernde, krankheitsmodifizierende Therapie für Parkinson-Patienten, die für alle Krankheitsstadien, alle Altersgruppen und beide Geschlechter geeignet ist.
Dr. Costantini (Viterbo, Italien) hat 2016 in der Studie „An open-label pilot study with high-dose thiamine in Parkinson’s disease“ nachgewiesen, dass hochdosiertes Thiamin (2x2g täglich) signifikante Auswirkungen auf fast alle Parkinson-Symptome hat. Eine Progression der Erkrankung konnte nach 54 Monaten nicht nachgewiesen werden.
Costantini et al: Long-term treatment with high-dose thiamine in Parkinson’s disease: an open-label pilot study. Dezember 2016 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4828997/
An der offenen Beobachtungs-Pilotstudie nahmen 50 ambulante Parkinson-Patienten teil. Die Patienten wurden über einen Zeitraum von 95 bis 831 Tagen beobachtet. Die Forscher stellten eine signifikante Verbesserung der motorischen und nicht-motorischen Symptome fest.
Die durchschnittlichen UPDRS I-IV-Werte verbesserten sich innerhalb von 3 Monaten von 38,5 auf 18,2 und blieben über die Zeit stabil. Der UPDRS III-Wert (motorische Symptome) verbesserte sich von 22,0 auf 9,9.
Die Autoren schlussfolgerten, dass „Thiamin sowohl restaurative als auch neuroprotektive Effekte bei der Parkinson-Krankheit haben könnte“.
2.) Die geplante Acetyl-L-Leucin-Studie sieht ausschließlich nur den Einschluss von Patienten im Vorstadium der Parkinson-Krankheit vor. Es ist nicht zu erwarten, dass die Ergebnisse dieser Studie auf langjährig Erkrankte übertragbar sind oder übertragen werden.
Für weiterführende Studien sollen nur Patienten mit nachgewiesener iRBD-REM-Schlafstörung rekrutiert werden.
Obwohl in der genannten Studie Acetyl-DL-Leucin in Form von Tanganil® für die beobachteten Erfolge verantwortlich war, sollen zukünftige Studien bevorzugt mit Acetyl-L-Leucin durchgeführt werden.
Prof. Oertel erklärt weiter „…und es scheint: Je besser die Ausgangswerte oder je leichter ausgeprägt die Krankheitswerte zu Beginn der Behandlung sind, desto wirksamer kann die Therapie sein“.
Es gibt also keinen Grund anzunehmen, dass Parkinson-Patienten, die schon lange an der Krankheit leiden, an diesen Studien teilnehmen werden. Die Schlussfolgerung, dass nach Abschluss dieser Studien die Ergebnisse 1:1 auf Langzeitkranke übertragen werden können, erscheint uns illusorisch. Dieser Punkt sollte eindeutig geklärt sein, bevor von den Betroffenen finanzielle Mittel für diese Forschung aufgebracht werden.
Zum jetzigen Zeitpunkt können wir keine Spendenempfehlung aussprechen.
3.) Eine Off-Label-Studie des Medikaments Acetyl-DL-Leucin in Form von Tanganil® für bereits Erkrankte ist offenbar nicht vorgesehen.
Wir fordern eine Off-Label-Studie mit dem Wirkstoff Acetyl-DL-Leucin in Form des Medikaments Tanganil® für bereits langjährig an Parkinson Erkrankte.
Nur so kann sichergestellt werden, dass auch langjährig an Parkinson Erkrankte von den Vorteilen dieses Medikaments profitieren können.
Tanganil® hat seine Wirksamkeit bereits in zahlreichen früheren Studien bei neurologischen und Bewegungsstörungen unter Beweis gestellt. Es ist preisgünstig auf dem europäischen Markt erhältlich und stünde damit, ähnlich wie Thiamin (B1), jedem Betroffenen zur eigenverantwortlichen, ergänzenden Selbstmedikation zur Verfügung.
4.) Wir fordern darüber hinaus eine hochrangige Wirksamkeitsstudie mit dem Wirkstoff Thiamin (B1).
Mittlerweile 4.500 erfolgreiche ergänzende Selbsttherapien weltweit belegen die signifikante Wirksamkeit des Vitamins. 4.500 „anekdotische“ Fälle sprechen eine deutliche Sprache. Mehr als zwei beobachtete Anekdoten es je könnten.
Berlin, 18. September 2024
Parkinson und das B1 Protokoll
In dem knapp 80 Seiten starken Büchlein „Parkinson und das B1 Protokoll“ wird eine wissenschaftlich untermauerte und tausendfach angewendete Behandlungs-methode mit dem Titel
„High-Dose-Thiamine Therapie“ vorgestellt.
Verkürzt zusammengefasst lindert die zunächst 90 tägige Einnahme von täglich 2 x 2 Gramm Vitamin B1 50-80% der Parkinson-Symptome und beseitigt L-Dopa induzierte Dyskinesien zuverlässig.
Auch vom Stoppen der Erkrankung ist die Rede.
Die Regel lautet: Folge dem Protokoll!
Link: https://parkinsonberlin.de/parkinson-und-die-b1-therapie/
Mit 224 Seiten deutlich umfangreicher, widmet sich das 2014 erschienene Buch „Mitochondrientherapie – die Alternative“ der Behandlungsmethode unserer zellulären Energieproduzenten, den Mitochondrien. Um einiges komplexer, dafür aber nachhaltiger, sprich mit grundlegendem Erfolg, wird die Behandlung mit Vitaminen und Mikronährstoffen, nicht nur von Parkinson, beschrieben.
Link: https://parkinsonberlin.de/parkinson-und-mitochondrientherapie-die-alternative/
In Anbetracht der Tatsache, dass bis zu einer möglichen Heilung noch mindestens 10 Jahre vergehen werden, scheint die realistische Möglichkeit einer signifikanten Symptomverbesserung durch die beschriebenen Methoden einen Versuch wert.