02/10/2022
long-COVID und myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) – eine systemische Überprüfung und ein Vergleich der klinischen Präsentation und Symptomatik
Abstrakt
02/10/2022
02/10/2022
Eine Fallstudie zeigt, dass nach der Einnahme von billigen und leicht erhältlichen rezeptfreien Medikamenten über 90 Prozent der täglichen Funktionen wiederhergestellt werden können.
Zwei kürzlich im Journal for Nurse Practitioners veröffentlichte Fallberichte von Studenten der Universität von Kalifornien, Irvine, deuten darauf hin, dass billige und leicht erhältliche Antihistaminika Menschen, die unter der so genannten „langen COVID“ leiden, große Erleichterung verschaffen könnten.
Long COVID ist klinisch als postakute Folgeerkrankung von SARS-CoV-2 bekannt und umfasst Symptome wie Hirnnebel, Gelenkschmerzen, Unverträglichkeit von Bewegung und Müdigkeit, die nach einer COVID-Infektion monatelang anhalten können.
„Die Patienten berichten uns, dass sie sich nichts sehnlicher wünschen, als arbeiten und die einfachsten Tätigkeiten ausüben zu können, die sie vor ihrer langen COVID-Erkrankung ausgeübt haben. Sie suchen verzweifelt nach etwas, das ihnen hilft, wieder auf die Beine zu kommen“, sagte die korrespondierende Autorin des Berichts, Melissa Pinto, außerordentliche Professorin für Krankenpflege an der UCI. „Derzeit gibt es keine Heilung für PASC, sondern nur eine Symptomkontrolle. Es wird eine Reihe von Optionen erprobt, darunter auch Antihistaminika. Die Möglichkeit, dass ein leicht zugängliches, rezeptfreies Medikament einige der PASC-Symptome lindern könnte, sollte den schätzungsweise 54 Millionen Menschen weltweit, die seit Monaten oder sogar Jahren unter den Beschwerden leiden, Hoffnung geben.“
In den Berichten werden die Erfahrungen zweier zuvor gesunder und aktiver Frauen mittleren Alters beschrieben, die durch einen glücklichen Zufall eine Linderung ihrer lang anhaltenden COVID-Symptome fanden, nachdem sie Antihistaminika zur Behandlung anderer, nicht damit zusammenhängender Symptome eingenommen hatten. Fast ein Jahr später erleben sie immer noch die Vorteile des Antihistaminikums.
Die erste Frau nahm ein rezeptfreies Antihistaminikum zur Behandlung einer Milchallergie ein; die andere Frau nahm das Medikament anstelle eines anderen Medikaments, das sie nicht mehr hatte. Beide berichteten über verbesserte kognitive Fähigkeiten und deutlich weniger Müdigkeit.
Im ersten Fall wandte sich die Frau an ihren Arzt, der ihr ein täglich einzunehmendes Antihistaminikum verschrieb; sie berichtet nun, dass sie 90 Prozent ihrer täglichen Leistungsfähigkeit vor der Einnahme von COVID wiedererlangt hat. Die zweite Frau berichtete von ähnlichen Ergebnissen und schätzt, dass sie 95 Prozent ihrer täglichen Funktion vor der Infektion wiedererlangt hat.
Prof. Pinto erklärte gegenüber Newswise: „Die meisten Patienten berichten uns, dass ihre Ärzte ihnen nichts empfohlen haben, was ihnen geholfen hätte. Wenn Patienten rezeptfreie Antihistaminika ausprobieren möchten, empfehle ich ihnen dringend, dies unter ärztlicher Aufsicht zu tun. Und da die Ärzte möglicherweise nicht über neue potenzielle Behandlungen Bescheid wissen, möchte ich die Patienten ermutigen, aktiv an ihrer Behandlung mitzuwirken und Forschungsergebnisse und Fallberichte wie den unseren zu den Arztterminen mitzubringen, damit sie bei der Erstellung eines wirksamen Behandlungsplans helfen können. Die nächsten Schritte bei der Erforschung der Antihistaminika-Behandlung sind die Durchführung breit angelegter Studien zur Bewertung der Wirksamkeit und die Entwicklung von Dosierungsplänen für klinische Praxisleitlinien.
https://www.israelnationalnews.com/news/321970
Freude!
Freude!
…
Deine Zauber binden wieder
Was die Mode streng geteilt;
Alle Menschen werden Brüder,
Wo dein sanfter Flügel weilt.
Schwelgerischer und völkerverbindender ist selten ein Werk. Die Hoffnung ist allgegenwärtig, allein – es scheint ein weiter Weg.
Meine Oma, kürzlich erst 98 geworden, sagt immer: „Hauptsache, es ist Frieden und die Haare liegen.“ Und jedes Mal wenn sie das sagt, lacht sie ihr unnachahmliches, wissendes Lachen. Das mit dem Frieden versteht sich von selbst. Das mit den Haaren kann ich seit dem ersten Lockdown nachvollziehen.
Schön wär’s. Wäre dieser Lockdown nicht, ich hätte sie sicherlich niemals gelesen, die Satzung meines Verbandes. Aber irgendwohin musste ich meine erzwungene Tatenlosigkeit kanalisieren. So ist das manchmal im Leben, man fängt irgendetwas an, denkt sich nichts dabei und lässt sich treiben. Und irgendwie lernt man immer was dabei. So habe ich zum Beispiel gelernt, dass ich als Erkrankter ein ordentliches Mitglied der dPV bin. Nicht Erkrankte hingegen sind einfach nur so Mitglieder. Darüber hinaus lernte ich, dass ich als Mitglied meiner Regionalgruppe einer
angehöre. Korrekterweise muss ich sagen, dass dieser Begriff in der Satzung so nicht vorkommt. Diese spricht von „…nicht in das Vereinsregister eingetragene regionale Gliederungen.“
Erstmals wurde ich im Brief meines Geschäftsführers mit den Begriffen der
„rechtlich unselbstständigen Untergliederung“
konfrontiert. In diesem teilte er mir in freundlichen Worten mit, dass mein Begehren nach § 37 Abs. 2 BGB zur Durchführung einer außerordentlichen Mitgliederversammlung, leider abschlägig beschieden werden muss. Eben aus genau diesem Grund, denn:
„Die einzelnen Regionalgruppen sind gemäß der Satzung der deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) nicht im Vereinsregister eingetragene rechtlich unselbstständige Untergliederungen des Verbandes.“
Kaum hatte ich das gelesen, befiel mich ein diffuses Unwohlsein. „rechtlich“, „unselbstständig“, „Untergliederung“ – klingt irgendwie verboten, worauf hatte ich mich denn da eingelassen? Da tritt man im tiefsten Frieden arglos einem Verband bei, und dann sowas. Es kann sicherlich nicht schaden, eine zweite Meinung einzuholen.
Die Antwort ließ nicht lange auf sich warten.
Frau P., Rechtspflegerin beim Amtsgericht Charlottenburg schrieb mir:
„Bei der Regionalgruppe Berlin handelt es sich um eine unselbstständige Untergliederung. Aus der Satzung des Bundesverbandes ergeben sich keine Regelungen zur Organisation der Regionalgruppe. Auch hat die Regionalgruppe selbst keine Satzung festgelegt. Lediglich für die Landesverbände ist vorgeschrieben, dass die beschlossene Mustersetzung für Landesverbände umzusetzen ist.
Sofern sie also mit ihrem Antrag eine Mitgliederversammlung der Regionalgruppe begehren, kann ich diesem Antrag nicht entsprechen da Paragraph 37 Abs. 2 BGB insoweit nicht anwendbar ist.
Ihr Amtsgericht Charlottenburg, gez. Frau P.“
Schlagartig befiehl mich wieder dieses diffuse Unwohlsein. Ehrlich gesagt, das waren etliche ungute Gefühle. Darüber hinaus hatte ich das Gefühl, dass sich in ihrem Schreiben eine Botschaft verbarg. Nur konnte ich diese beim ersten Lesen nicht deuten.
Sie müssen verstehen, beruflich mache ich ganz was anderes. Genau genommen mache ich gar nix mehr. Im vierten Jahr nach der Diagnose warte ich auf die Rente.
Zeitig nach der Diagnosestellung entdeckte ich jedoch, dass ich drei Dinge brauche: Bewegung – Input – Gruppe. Und was liegt da näher, als sich in der Selbsthilfe zu betätigen.
Nun hat man ja immer mal gehört, dass in der Selbsthilfe, egal zu welchem Thema, fortwährend Leute gesucht werden. So auch auf der Homepage meines Verbandes. Ich freute mich schon darauf, als Bruder unter Brüdern und Schwestern gemeinsam irgendetwas Angemessenes in der Selbsthilfearbeit zu leisten.
Jedoch kam die Sache nicht so richtig in Schwung. Willkommenskultur sieht anders aus. Die Sache kam nicht nur nicht richtig in Schwung, nein, sie lief aus dem Ruder. Kurz, wir kamen einfach nicht zusammen, der Regionalleiter und ich.
Ich verstand die Welt nicht mehr und hatte Fragen. Und diese ganze unbefriedigende Fragerei gipfelte in meinem Begehren, die Berliner Mitglieder der Regionalgruppe im Rahmen einer Mitgliederversammlung zu fragen, wie sie sich das Verbandsleben in Zukunft vorstellen. Vielleicht finden wir ja Schnittmengen, an denen wir uns entlang hangelnd, ein angenehmes Verbandsleben organisieren könnten.
Dann wäre es das Gut!
Um diese Schnittmengen zu finden, wäre es doch eine gute Idee, ein Sommerfest durchzuführen, um die brennenden Themen unter Betroffenen in entspannter Atmosphäre zu diskutieren. Von den enttäuschenden abschlägigen Bescheiden berichtete ich bereits – also kein Sommerfest.
Dann entdeckte ich Frau P‘s. Botschaft:
„Aus der Satzung des Bundesverbandes ergeben sich keine Regelungen zur Organisation der Regionalgruppe.“
So wie ich das verstehe, ist die Regionalgruppe Berlin nicht nur eine „rechtlich unselbstständige Untergliederung“, nein, sie hat auch keinerlei festgelegte Rechte und Pflichten. Zumindest steht in der Satzung dazu nix drin. Und, ich zitiere weiter: „Auch hat die Regionalgruppe selbst keine Satzung festgelegt.“
So lückenhaft die Satzung in diesem Punkt auch aussehen mag, es gibt Hoffnung.
An drei Stellen spricht sie von „Regelungen durch eine Geschäftsordnung.“ Diese Geschäftsordnung existiert. Sie ist gut lesbar und leicht verständlich geschrieben und enthält die in der Satzung vermissten „Bedingungen für Stadtstaaten“.
Darüber hinaus verspricht sie Regelungen für „…nicht in das Vereinsregister eingetragene regionale Gliederungen“ oder, um es mit den Worten des Geschäftsführers zu sagen, für „rechtlich unselbstständige Untergliederungen“
Allein, und das hat mich wirklich enttäuscht, die Geschäftsordnung ist nicht Bestandteil der Satzung und besitzt somit keine Gültigkeit.
Ist die Erwähnung der Geschäftsordnung in der Satzung eine Finte, oder
Stellt sich die Frage, was machen die hier eigentlich und in wessen Namen?
Berlin ist eine Stadt mit 3,8 Millionen Einwohnern und vermuteten 20.000 Parkinson Erkrankten. Organisiert sind ganze 370 Menschen, die mit Parkinson leben. In den zurückliegenden zwei Jahren sank die Mitgliederzahl um unglaubliche 20 %. Die Aussage des Regionalleiters, dass 80 % der Mitglieder über 70 Jahre alt sind, mag die Ursache dafür sein.
Zu den Erkrankten kommen mindestens noch einmal 40.000 PartnerInnen, Kinder, Eltern, Kollegen, die alle früher oder später Fragen haben. Wäre es nicht an der Zeit, eine Beratungsstelle einzurichten? Und sollte diese nicht in Selbstverwaltung des Landesverbandes Berlin betrieben werden?
Die Satzung gibt das her. Zitat: „Die Landesverbände haben die Rechtsform eines eingetragenen Vereins. Sie führen den Namen ”Deutsche Parkinson-Vereinigung, Landesverband Ländername e. V.“.
Dann suchen wir uns professionelle Leute, die wir nach Tarif bezahlen. Und diese Leute erledigen dann all die Arbeiten, für die wir Parkinson-Erkrankte nur noch schwerlich stabil in der Lage sind. Wie im Bundesverband, nur eben regional. Funktioniert doch woanders auch.
„Der Bundesverband lädt nach Absprache mit dem Landesbeauftragten die Leiter der Regionalgruppen/Kontaktgruppen des jeweiligen Bundeslandes zu einer Gründungsversammlung ein. Sie ist beschlussfähig, wenn mindestens ein Drittel der eingeladenen Regionalgruppen-/Kontaktgruppenleiter anwesend ist.“ Zur Beschlussfassung genügt die einfache Mehrheit.
Die dPV Berlin hat 13 Selbsthilfegruppen (auch Stadtteilgruppen genannt) und 12 GruppenleiterInnen. Also genügen vier Personen, um einen Landesverband zu gründen. Vorausgesetzt, die 4 anwesenden Personen sind sich einig und wünschen die Gründung eines Landesverbandes.
Ein paar Zahlen verdeutlichen dass generelle Ungleichgewicht in der dPV Berlin.
1.: Von den zwölf GruppenleiterInnen sind lediglich vier Parkinson-Erkrankte. Der Regionalleiter und 7 weitere Gruppenleiter sind Nichterkrankte.
Weitere Zahlen repräsentieren das objektive Missverhältnis unter den erkrankten Mitgliedern.
2.: Von 100 % der Erkrankten sind 10 – 20 % unter 60, jedoch 80 – 90 % deutlich über 60. Jahre alt. Das bedeutet, der aktive, progressive, leistungsfähige, willige, ideenreiche, junge Teil der Mitglieder ist rein zahlenmäßig immer unterrepräsentiert.
Wie ließe sich ein Gleichgewicht zwischen erkrankten und nicht Erkrankten Gruppenleitern in Berlin herstellen? Sagen wir, wir streben ein Verhältnis von 50 zu 50 an. Darauf gibt es leider keine Antwort. Weil, noch einmal Zitat Frau P.:
„Aus der Satzung des Bundesverbandes ergeben sich keine Regelungen zur Organisation der Regionalgruppe.“
…irgendwas mit Parkinson.
Es gibt also keinerlei Regeln für die organisatorische Arbeit der Regionalgruppe Berlin, keine Regeln, keine Rechte, keine Pflichten?
Es ist nirgendwo niedergeschrieben, wann und wie z.B. ein Regionalleiter zu wählen ist? Ob, wann und wie oft eine Mitgliederversammlung durchzuführen ist? Nein, diese Regeln gibt es dort nicht.
Die fundamentale Form der Mitbestimmung der ordentlichen Mitglieder der dPV Berlin, sie ist nicht geregelt.
„Interessenvertretung“ findet lediglich unter dem schemenhaften Kontext „irgendwas mit Parkinson“ statt?
Verwaltet vom fehlgeleiteten Selbstverständnis zweier Hände voll (nicht mal ordentlicher) Mitglieder einer „rechtlich unselbstständigen Untereinheit“?
Basis demokratische entstandene Wünsche aus den Reihen der ordentlichen Mitglieder der Parkinson Community, wie z.B. die Gründung einer Selbsthilfegruppe „Arbeit und Parkinson!?“ und andere unter dem Dach der dPV, werden nicht berücksichtigt. Weil die Satzung keine Regelung für basisdemokratische Teilhabe kennt.
Das „Schwarzbuch dPV“ des Autorenkollektivs Hansen/Ulrich lieferte schon 2010 hintergrund Informationen und dokumentiert Zusammenhänge.
Finale
Ja, wer auch nur eine Seele
Sein nennt auf dem Erdenrund!
Und wer’s nie gekonnt, der stehle
Weinend sich aus diesem Bund!
Frau P. schreibt abschließend: „Sofern Sie eine Delegiertenversammlung auf Bundesebene begehren, ist das Verfahren von 3/10 der Mitglieder gemäß der Satzung des Bundesverbandes zu betreiben. Ein entsprechender Antrag nach Paragraph 37 Abs. 2 BGB wäre beim Amtsgericht Neuss einzureichen.
Die Mittel des Verbandsrechts sind hier ausgeschöpft.“
Carsten Heisler, Berlin, den 31.12.2020
„Was passiert, wenn man sich nicht von einem Realismus leiten lässt, der vielleicht nur vorauseilender Gehorsam ist, sondern von seinem Möglichkeitssinn“
Die Kommentarfunktion ist nicht aktiv.
Wir sind zu erreicht unter: parkinsonberlin (at) gmx.de
Update 06.04.2020:
Parkinson: Ozzy Osbourne macht „überwältigende Fortschritte“
Für wen halten die uns eigentlich?
Oder: „Da regt mich ja die Frage schon auf.“ *
Parkinson, das ist doch das mit dem Zittern, oder? Parkinson, die Alte-Leute-Krankheit?
Es ist ja nicht so, dass man noch gar nichts über Parkinson gehört hätte. Aber ist das schon alles? Selbst mein Friseur, seit 25 Jahren an der Schere erfolgreich, ein wandelndes Geschichtenbuch, hatte nicht mehr anzubieten. Doch, da war noch etwas. Er kannte den Film „Zeit des Erwachens“, aus den 90ern. Da waren Vokuhilas modern.
Aber warum ärgert mich das eigentlich? Fühle ich mich nicht genug wertgeschätzt, nicht ausreichend wahrgenommen, gar unverstanden? Oder bin ich neidisch auf die Multiple Sklerose Leute mit ihrer tollen Medien- und Internetpräsenz? Praktisch jeder weiss irgend-etwas über MS. Was machen die anders?
Die WHO bezifferte kürzlich die an Parkinson erkrankten Deutschen auf 400.000. Das sind grob 0,5% der Bevölkerung.
Auf Berlin umgelegt macht das ungefähr 17.000 Erkrankte. 400 davon sind in der Regionalgruppe Berlin der Deutschen Parkinson Vereinigung organisiert. Nach Aussage des Regionalleiters Dr.-Ing. Manfred Ernst sind davon 80% über 70 Jahre alt.
Wo sind die Restlichen? Wo seit Ihr Jüngst- und Jungerkrankte, ihr JuP (Jung und Parkinson)? Wo sind die Angehörigen, Partner, Eltern, Kinder?
Seit dem Start der Seite parkinsonberlin.de am 01.01.2020 hatten wir kürzlich den 1000. Seitenaufruf. Neben der Homepage interessierten sich 61% für Kekse backen mit Cannabis. Das wird nur noch übertroffen vom Interesse an „Impulskontrollstörung“ mit 79%.
Auslöser für diese Gedanken hier ist der nächtliche Kommentar von Ingrid.
Sie ist für mich ein Beispiel dafür, wie lange man bei Aktivität so gut wie möglich mit der Erkrankung leben kann.
BAG – Bewegung, Aktivität und Gruppe, die A’s & O’s des Parkies.
Wir treffen uns am Do., 16. Januar 18:00 Uhr zur Gruppe.
Thema: Impulskontrollstörung.
Erfahrungsprofis erzählen über sich.
Ihr seid herzlich willkommen!
01/10/2020
[yasr_multiset setid=1]
In den zurückliegenden Tagen lernte ich ein Ehepaar kenne, welches sich zum Einen um den erkrankten Vater (69/5/MSA) sorgte. Aber noch viel mehr um die sich in der Betreuung aufreibende Mutter/ Schwiegermutter.
Dann war da noch die Ehefrau einer noch im Berufsleben stehenden Angestellten, die Ehefrau eines berenteten Erkrankten, der Ehemann einer frisch Berenteten, der Ehemann einer Frau, bei der es jüngst offenbar wurde, das Arbeiten im gewohnter Art und Umfang nicht mehr möglich ist – es geht einfach nicht mehr. Und die erkrankte Angestellte mit dem Chef, dessen Vater erkrankt ist. Diversität mal ganz anders.
Die Aufzählung gleicht weniger einem strukturierten Lebensbaum als mehr einer Dornröschenhecke. Schwer zu durchdringen, wenn man am eigenen Leben hängt.
In den Gesprächen wurden Hoffnungen formuliert, Wünsche geäußert, Meinungen verkündet und Fragen gestellt. Man wird gefragt – und sucht doch selber nach Antworten. Dem Ehepaar konnte schnell geholfen werde: Termin beim Prof., zweite Meinung einholen, kann nie schaden.
Wie aber erkläre ich Angehörigen, was sie in den nächsten Jahren zu erwarten haben von einer degenerativen Erkrankung. Wo es doch im Frühstadium so aussieht, als kämen alle Beteiligten relativ glimpflich davon. Und das aus nachvollziehbaren Gründen glauben wollen. Diese in die dPV Gruppen der 70+ Erkrankten zu schicken, ist alles Andere als Hilfreich. Wirklich nicht. Gruppenleiter raten davon ab. Internetrecherchen – raten die ab, die nach Antworten gesucht haben.
Ich denke, was wir leisten können ist, ein regelmäßiges Beratungsangebot von Erfahrungsprofis. Wir können uns mit erlebtem Wissen und Authentizität einbringen. Das ist unsere Stärke. Dieses ergänzen wir mit den Erfahrungen von Profis, also jenen, die von Berufswegen mit uns zu tun haben. Das machen wir jetzt einfach mal.
Komisch, das da vorher noch niemand drauf gekommen ist.
01/09/2020
Schwuppdiwupp oder wie der/die Franzose/Inn sagen würde: et-voilà.
Parkinson-Berlin, die neue Selbsthilfegruppe für jüngst-Erkrankte, Jungerkrankte
und deren Angehörige ist am Start. Die Homepage ist Online,
unser-kleines-Radio sendet.
Ich wünsch euch das beste Jahr 2020 das ihr bekommen könnt.
Am 6.Januar schlüpfen wir wieder in die Boxhandschuhe.
Bis dahin, herzlichst euer Carsten
Wolfgang Hoelscher-Obermaier – Impulskontrollstörung als Killer
12/29/2019
Wolfgang arbeitete als Diplomat in Vietnam, Uruguay und Griechenland. Schon immer war er gerne in der Natur: „Auch wenn ich viel beschäftigt war, habe ich immer versucht Zeit in der Natur zu verbringen.“ Vor knapp 10 Jahren änderte sich sein Leben schlagartig durch seine Parkinson Erkrankung. Die Muskelsteifheit macht viel Bewegung schwierig. Doch aktiv zu sein hilft gegen die Symptome, weshalb er nach wie vor gerne Fahrrad fährt oder Skilanglauf betreibt. Im Video erzählt er, wie ihm die IKS fast das Leben kostete. Link: Kayak Paddel
© printedbyparkinsons
Link: printedbyparkinsons
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Impulskontrollstörung
als Chance – echt jetzt?
31/12/2019
Petra Sierks – Ein solcher Satz wäre Petra wohl noch vor einem Jahr seltsam vorgekommen. Es hatte Monate gedauert, bis die optimale Medikation gefunden war. Ups and downs begleiteten sie in dieser Zeit. Sozusagen nebenbei schlich sich das Bedürfnis, etwas künstlerisches, etwas malen zu wollen, in ihren Alltag ein. Ermuntert durch ihrem Partner, griff sie zunächst zum Bleistift. Kurze Zeit später versuchte sie sich mit Aquarell-Buntstiften.
Sichtlich überrascht von dem Ergebnisse zeigte sie sich nicht. Es floss so aus ihr heraus, sie musste sich nicht anstrengen. Andererseits, ein irgendwie geartetes künstlich Talent hatte sie bisher bei sich nicht ausmachen können.
„Ob ich überrascht war? Eher nicht. Es funktionierte eben einfach“. Später dann stieß sie im Baumarkt auf Spachtelmasse. „Warum nicht mal etwas damit machen!“ Preiswert aber schmutzig, dauerte diese Periode nur kurz. Woher nimmst Du Deine Ideen? „Da bin ich auf Inspirationen angewiesen. Ich gucke mir an was mich interessiert und dann male ich es nach.“ Keine eigenen Ideen? „Doch, immer mehr. Ich habe lange herumprobiert. Auch Ive hier ist das Ergebnis von Ausprobieren – ein Studie.“ EndeTeil I