rechtlich, unselbstständig, Untergliedert

Freude!
Freude!

Deine Zauber binden wieder
Was die Mode streng geteilt;
Alle Menschen werden Brüder,
Wo dein sanfter Flügel weilt.

Schwelgerischer und völkerverbindender ist selten ein Werk. Die Hoffnung ist allgegenwärtig, allein – es scheint ein weiter Weg.

Wann wäre es das Gute?

Meine Oma, kürzlich erst 98 geworden, sagt immer: „Hauptsache, es ist Frieden und die Haare liegen.“ Und jedes Mal wenn sie das sagt, lacht sie ihr unnachahmliches, wissendes Lachen. Das mit dem Frieden versteht sich von selbst. Das mit den Haaren kann ich seit dem ersten Lockdown nachvollziehen.

Also, alles gut?

Schön wär’s. Wäre dieser Lockdown nicht, ich hätte sie sicherlich niemals gelesen, die Satzung meines Verbandes. Aber irgendwohin musste ich meine erzwungene Tatenlosigkeit kanalisieren. So ist das manchmal im Leben, man fängt irgendetwas an, denkt sich nichts dabei und lässt sich treiben. Und irgendwie lernt man immer was dabei. So habe ich zum Beispiel gelernt, dass ich als Erkrankter ein ordentliches Mitglied der dPV bin. Nicht Erkrankte hingegen sind einfach nur so Mitglieder. Darüber hinaus lernte ich, dass ich als Mitglied meiner Regionalgruppe einer

„rechtlich unselbstständigen Untergliederung“

angehöre. Korrekterweise muss ich sagen, dass dieser Begriff in der Satzung so nicht vorkommt. Diese spricht von „…nicht in das Vereinsregister eingetragene regionale Gliederungen.

Erstmals wurde ich im Brief meines Geschäftsführers mit den Begriffen der
„rechtlich unselbstständigen Untergliederung“
konfrontiert. In diesem teilte er mir in freundlichen Worten mit, dass mein Begehren nach § 37 Abs. 2 BGB zur Durchführung einer außerordentlichen Mitgliederversammlung, leider abschlägig beschieden werden muss. Eben aus genau diesem Grund, denn:

„Die einzelnen Regionalgruppen sind gemäß der Satzung der deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) nicht im Vereinsregister eingetragene rechtlich unselbstständige Untergliederungen des Verbandes.“

Kaum hatte ich das gelesen, befiel mich ein diffuses Unwohlsein. „rechtlich“, „unselbstständig“, „Untergliederung“ – klingt irgendwie verboten, worauf hatte ich mich denn da eingelassen? Da tritt man im tiefsten Frieden arglos einem Verband bei, und dann sowas. Es kann sicherlich nicht schaden, eine zweite Meinung einzuholen.

Per Satzung das BGB ausgehebelt?

Die Antwort ließ nicht lange auf  sich warten.
Frau P., Rechtspflegerin beim Amtsgericht Charlottenburg schrieb mir:
„Bei der Regionalgruppe Berlin handelt es sich um eine unselbstständige Untergliederung. Aus der Satzung des Bundesverbandes ergeben sich keine Regelungen zur Organisation der Regionalgruppe. Auch hat die Regionalgruppe selbst keine Satzung festgelegt. Lediglich für die Landesverbände ist vorgeschrieben, dass die beschlossene Mustersetzung für Landesverbände umzusetzen ist.
Sofern sie also mit ihrem Antrag eine Mitgliederversammlung der Regionalgruppe begehren, kann ich diesem Antrag nicht entsprechen da Paragraph 37 Abs. 2 BGB insoweit nicht anwendbar ist.
Ihr Amtsgericht Charlottenburg, gez. Frau P.“

Schlagartig befiehl mich wieder dieses diffuse Unwohlsein. Ehrlich gesagt, das waren etliche ungute Gefühle. Darüber hinaus hatte ich das Gefühl, dass sich in ihrem Schreiben eine Botschaft verbarg. Nur konnte ich diese beim ersten Lesen nicht deuten.

Das Sommerfest

Sie müssen verstehen, beruflich mache ich ganz was anderes. Genau genommen mache ich gar nix mehr. Im vierten Jahr nach der Diagnose warte ich auf die Rente.
Zeitig nach der Diagnosestellung entdeckte ich jedoch, dass ich drei Dinge brauche: Bewegung – Input – Gruppe. Und was liegt da näher, als sich in der Selbsthilfe zu betätigen.

Nun hat man ja immer mal gehört, dass in der Selbsthilfe, egal zu welchem Thema, fortwährend Leute gesucht werden. So auch auf der Homepage meines Verbandes. Ich freute mich schon darauf, als Bruder unter Brüdern und Schwestern gemeinsam irgendetwas Angemessenes in der Selbsthilfearbeit zu leisten.

Jedoch kam die Sache nicht so richtig in Schwung. Willkommenskultur sieht anders aus. Die Sache kam nicht nur nicht richtig in Schwung, nein, sie lief aus dem Ruder. Kurz, wir kamen einfach nicht zusammen, der Regionalleiter und ich.

Ich verstand die Welt nicht mehr und hatte Fragen. Und diese ganze unbefriedigende Fragerei gipfelte in meinem Begehren, die Berliner Mitglieder der Regionalgruppe im Rahmen einer Mitgliederversammlung zu fragen, wie sie sich das Verbandsleben in Zukunft vorstellen. Vielleicht finden wir ja Schnittmengen, an denen wir uns entlang hangelnd, ein angenehmes Verbandsleben organisieren könnten.
Dann wäre es das Gut!

Die Botschaft der Frau P.

Um diese Schnittmengen zu finden, wäre es doch eine gute Idee, ein Sommerfest durchzuführen, um die brennenden Themen unter Betroffenen in entspannter Atmosphäre zu diskutieren. Von den enttäuschenden abschlägigen Bescheiden berichtete ich bereits – also kein Sommerfest.
Dann entdeckte ich Frau P‘s. Botschaft:

„Aus der Satzung des Bundesverbandes ergeben sich keine Regelungen zur Organisation der Regionalgruppe.“

So wie ich das verstehe, ist die Regionalgruppe Berlin nicht nur eine „rechtlich unselbstständige Untergliederung“, nein, sie hat auch keinerlei festgelegte Rechte und Pflichten. Zumindest steht in der Satzung dazu nix drin. Und, ich zitiere weiter: „Auch hat die Regionalgruppe selbst keine Satzung festgelegt.“

Auftritt: Geschäftsordnung

So lückenhaft die Satzung in diesem Punkt auch aussehen mag, es gibt Hoffnung.
An drei Stellen spricht sie von „Regelungen durch eine Geschäftsordnung.“ Diese Geschäftsordnung existiert. Sie ist gut lesbar und leicht verständlich geschrieben und enthält die in der Satzung vermissten „Bedingungen für Stadtstaaten“.

Darüber hinaus verspricht sie Regelungen für „…nicht in das Vereinsregister eingetragene regionale Gliederungen“ oder, um es mit den Worten des Geschäftsführers zu sagen, für „rechtlich unselbstständige Untergliederungen“

Allein, und das hat mich wirklich enttäuscht, die Geschäftsordnung ist nicht Bestandteil der Satzung und besitzt somit keine Gültigkeit.
Ist die Erwähnung der Geschäftsordnung in der Satzung eine Finte, oder

ist das schon Vorsatz?

Stellt sich die Frage, was machen die hier eigentlich und in wessen Namen?

Berlin ist eine Stadt mit 3,8 Millionen Einwohnern und vermuteten 20.000 Parkinson Erkrankten. Organisiert sind ganze 370 Menschen, die mit Parkinson leben. In den zurückliegenden zwei Jahren sank die Mitgliederzahl um unglaubliche 20 %. Die Aussage des Regionalleiters, dass 80 % der Mitglieder über 70 Jahre alt sind, mag die Ursache dafür sein.
Zu den Erkrankten kommen mindestens noch einmal 40.000 PartnerInnen, Kinder, Eltern, Kollegen, die alle früher oder später Fragen haben. Wäre es nicht an der Zeit, eine Beratungsstelle einzurichten? Und sollte diese nicht in Selbstverwaltung des Landesverbandes Berlin betrieben werden?

Die Satzung gibt das her. Zitat: „Die Landesverbände haben die Rechtsform eines eingetragenen Vereins. Sie führen den Namen ”Deutsche Parkinson-Vereinigung, Landesverband Ländername e. V.“.
Dann suchen wir uns professionelle Leute, die wir nach Tarif bezahlen. Und diese Leute erledigen dann all die Arbeiten, für die wir Parkinson-Erkrankte nur noch schwerlich stabil in der Lage sind. Wie im Bundesverband, nur eben regional. Funktioniert doch woanders auch.

Einen Landesverband gründen, das regelt die Satzung so:

„Der Bundesverband lädt nach Absprache mit dem Landesbeauftragten die Leiter der Regionalgruppen/Kontaktgruppen des jeweiligen Bundeslandes zu einer Gründungsversammlung ein. Sie ist beschlussfähig, wenn mindestens ein Drittel der eingeladenen Regionalgruppen-/Kontaktgruppenleiter anwesend ist.“ Zur Beschlussfassung genügt die einfache Mehrheit.
Die dPV Berlin hat 13 Selbsthilfegruppen (auch Stadtteilgruppen genannt) und 12 GruppenleiterInnen. Also genügen vier Personen, um einen Landesverband zu gründen. Vorausgesetzt, die 4 anwesenden Personen sind sich einig und wünschen die Gründung eines Landesverbandes.
Ein paar Zahlen verdeutlichen dass generelle Ungleichgewicht in der dPV Berlin.
1.: Von den zwölf GruppenleiterInnen sind lediglich vier Parkinson-Erkrankte. Der Regionalleiter und 7 weitere Gruppenleiter sind Nichterkrankte.

Weitere Zahlen repräsentieren das objektive Missverhältnis unter den erkrankten Mitgliedern.

2.: Von 100 % der Erkrankten sind 10 – 20 % unter 60, jedoch 80 – 90 % deutlich über 60. Jahre alt. Das bedeutet, der aktive, progressive, leistungsfähige, willige, ideenreiche, junge Teil der Mitglieder ist rein zahlenmäßig immer unterrepräsentiert.

Wie ließe sich ein Gleichgewicht zwischen erkrankten und nicht Erkrankten Gruppenleitern in Berlin herstellen? Sagen wir, wir streben ein Verhältnis von 50 zu 50 an. Darauf gibt es leider keine Antwort. Weil, noch einmal Zitat Frau P.:
„Aus der Satzung des Bundesverbandes ergeben sich keine Regelungen zur Organisation der Regionalgruppe.“

…irgendwas mit Parkinson.

Es gibt also keinerlei Regeln für die organisatorische Arbeit der Regionalgruppe Berlin, keine Regeln, keine Rechte, keine Pflichten?
Es ist nirgendwo niedergeschrieben, wann und wie z.B. ein Regionalleiter zu wählen ist? Ob, wann und wie oft eine Mitgliederversammlung durchzuführen ist? Nein, diese Regeln gibt es dort nicht.
Die fundamentale Form der Mitbestimmung der ordentlichen Mitglieder der dPV Berlin, sie ist nicht geregelt.
„Interessenvertretung“ findet lediglich unter dem schemenhaften Kontext „irgendwas mit Parkinson“ statt?
Verwaltet vom fehlgeleiteten Selbstverständnis zweier Hände voll (nicht mal ordentlicher) Mitglieder einer „rechtlich unselbstständigen Untereinheit“?

Basis demokratische entstandene Wünsche aus den Reihen der ordentlichen Mitglieder der Parkinson Community, wie z.B. die Gründung einer Selbsthilfegruppe „Arbeit und Parkinson!?“ und andere unter dem Dach der dPV, werden nicht berücksichtigt. Weil die Satzung keine Regelung für basisdemokratische Teilhabe kennt.

Das „Schwarzbuch dPV“ des Autorenkollektivs Hansen/Ulrich lieferte schon 2010 hintergrund Informationen und dokumentiert Zusammenhänge.

Finale

Ja, wer auch nur eine Seele
Sein nennt auf dem Erdenrund!
Und wer’s nie gekonnt, der stehle
Weinend sich aus diesem Bund!

Frau P. schreibt abschließend: „Sofern Sie eine Delegiertenversammlung auf Bundesebene begehren, ist das Verfahren von 3/10 der Mitglieder gemäß der Satzung des Bundesverbandes zu betreiben. Ein entsprechender Antrag nach Paragraph 37 Abs. 2 BGB wäre beim Amtsgericht Neuss einzureichen.
Die Mittel des Verbandsrechts sind hier ausgeschöpft.“

Carsten Heisler, Berlin, den 31.12.2020

„Was passiert, wenn man sich nicht von einem Realismus leiten lässt, der vielleicht nur vorauseilender Gehorsam ist, sondern von seinem Möglichkeitssinn“

Die Kommentarfunktion ist nicht aktiv.
Wir sind zu erreicht unter: parkinsonberlin (at) gmx.de

Ozzy Osbourne über Parkinson:

Update 06.04.2020:
Parkinson: Ozzy Osbourne macht „überwältigende Fortschritte“

„Ich werde nicht mehr lange hier sein“

Bild der Frau findet am 22.01.2020 angemessene Worte zum Thema Parkinson und Früherkennung. Sicherlich wurde dieser Artikel inspiriert durch die Meldung der BILD vom 21.02.2020 über Ozzy Osbourne.
Ähnlichen Inhalts ist die Meldung des Rolling Stone vom selben Tag und zitiert Ozzy mit den Worten „Es ist kein Todesurteil“. KERRANG! liefert Tourdaten für 2020. (30.11.2020, Berlin, Mercedes-Benz Arena). Der Spiegel bringt noch mal die Fledermaus Story. n-tv zwei Bilder und t-online zeigt Fotos von der Grammys und weis von Ozzys Album release „Mad Man“ am 21.02.2020 zu berichten.

Dornröschen

Angehörige, die unsichtbaren Helden im Alltag.

In den zurückliegenden Tagen lernte ich ein Ehepaar kenne, welches sich zum Einen um den erkrankten Vater (69/5/MSA) sorgte. Aber noch viel mehr um die sich in der Betreuung aufreibende Mutter/ Schwiegermutter.
Dann war da noch die Ehefrau einer noch im Berufsleben stehenden Angestellten, die Ehefrau eines berenteten Erkrankten, der Ehemann einer frisch Berenteten, der Ehemann einer Frau, bei der es jüngst offenbar wurde, das Arbeiten im gewohnter Art und Umfang nicht mehr möglich ist – es geht einfach nicht mehr. Und die erkrankte Angestellte mit dem Chef, dessen Vater erkrankt ist. Diversität mal ganz anders.

Die Aufzählung gleicht weniger einem strukturierten Lebensbaum als mehr einer Dornröschenhecke. Schwer zu durchdringen, wenn man am eigenen Leben hängt.

In den Gesprächen wurden Hoffnungen formuliert, Wünsche geäußert, Meinungen verkündet und Fragen gestellt. Man wird gefragt – und sucht doch selber nach Antworten. Dem Ehepaar konnte schnell geholfen werde: Termin beim Prof., zweite Meinung einholen, kann nie schaden.

Wie aber erkläre ich Angehörigen, was sie in den nächsten Jahren zu erwarten haben von einer degenerativen Erkrankung. Wo es doch im Frühstadium so aussieht, als kämen alle Beteiligten relativ glimpflich davon. Und das aus nachvollziehbaren Gründen glauben wollen.  Diese in die dPV Gruppen der 70+ Erkrankten zu schicken, ist alles Andere als Hilfreich. Wirklich nicht. Gruppenleiter raten davon ab. Internetrecherchen – raten die ab, die nach Antworten gesucht haben.

Ich denke, was wir leisten können ist, ein regelmäßiges Beratungsangebot von Erfahrungsprofis. Wir können uns mit erlebtem Wissen und Authentizität einbringen. Das ist unsere Stärke. Dieses ergänzen wir mit den Erfahrungen von Profis, also jenen, die von Berufswegen mit uns zu tun haben. Das machen wir jetzt einfach mal.
Komisch, das da vorher noch niemand drauf gekommen ist.

 01/09/2020

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Tschüß 2019 – Hallo 2020!

Schwuppdiwupp oder wie der/die Franzose/Inn sagen würde: et-voilà.

Parkinson-Berlin, die neue Selbsthilfegruppe für jüngst-Erkrankte, Jungerkrankte
und deren Angehörige ist am Start. Die Homepage ist Online,
unser-kleines-Radio sendet.
Ich wünsch euch das beste Jahr 2020 das ihr bekommen könnt.
Am 6.Januar schlüpfen wir wieder in die Boxhandschuhe.


Bis dahin, herzlichst euer Carsten

Bornholm

Wolfgang Hoelscher-Obermaier – Impulskontrollstörung als Killer
12/29/2019
Parkinson Gruppe BerlinWolfgang arbeitete als Diplomat in Vietnam, Uruguay und Griechenland. Schon immer war er gerne in der Natur: „Auch wenn ich viel beschäftigt war, habe ich immer versucht Zeit in der Natur zu verbringen.“ Vor knapp 10 Jahren änderte sich sein Leben schlagartig durch seine Parkinson Erkrankung. Die Muskelsteifheit macht viel Bewegung schwierig. Doch aktiv zu sein hilft gegen die Symptome, weshalb er nach wie vor gerne Fahrrad fährt oder Skilanglauf betreibt. Im Video erzählt er, wie ihm die IKS fast das Leben kostete. Link: Kayak Paddel
©  printedbyparkinsons 
Link: printedbyparkinsons
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Petra


Impulskontrollstörung
als Chance – echt jetzt?
31/12/2019
Petra Sierks –
Ein solcher Satz wäre Petra wohl noch vor einem Jahr seltsam vorgekommen. Parkinson Gruppe BerlinEs hatte Monate gedauert, bis die optimale Medikation gefunden war. Ups and downs begleiteten sie in dieser Zeit.  Sozusagen nebenbei schlich sich das Bedürfnis, etwas künstlerisches, etwas malen zu wollen, in ihren Alltag ein.  Ermuntert durch ihrem Partner, griff sie zunächst zum Bleistift. Kurze Zeit später versuchte sie sich mit Aquarell-Buntstiften. 
Sichtlich überrascht von dem Ergebnisse zeigte sie sich nicht. Es floss so aus ihr heraus, sie musste sich nicht anstrengen. Andererseits, ein irgendwie geartetes künstlich Talent hatte sie bisher bei sich nicht ausmachen können.
„Ob ich überrascht war? Eher nicht. Es funktionierte eben einfach“. Später dann stieß sie im Baumarkt auf Spachtelmasse. „Warum nicht mal etwas damit machen!“ Preiswert aber schmutzig, dauerte Parkinson Gruppe Berlindiese Periode nur kurz. Woher nimmst Du Deine Ideen? „Da bin ich auf Inspirationen angewiesen. Ich gucke mir an was mich interessiert und dann male ich es nach.“ Keine eigenen Ideen? „Doch, immer mehr. Ich habe lange herumprobiert. Auch Ive hier ist das Ergebnis von Ausprobieren – ein Studie.“   EndeTeil  I