Ozzy Osbourne über Parkinson:

Update 06.04.2020:
Parkinson: Ozzy Osbourne macht „überwältigende Fortschritte“

„Ich werde nicht mehr lange hier sein“

Bild der Frau findet am 22.01.2020 angemessene Worte zum Thema Parkinson und Früherkennung. Sicherlich wurde dieser Artikel inspiriert durch die Meldung der BILD vom 21.02.2020 über Ozzy Osbourne.
Ähnlichen Inhalts ist die Meldung des Rolling Stone vom selben Tag und zitiert Ozzy mit den Worten „Es ist kein Todesurteil“. KERRANG! liefert Tourdaten für 2020. (30.11.2020, Berlin, Mercedes-Benz Arena). Der Spiegel bringt noch mal die Fledermaus Story. n-tv zwei Bilder und t-online zeigt Fotos von der Grammys und weis von Ozzys Album release „Mad Man“ am 21.02.2020 zu berichten.

Regionalgruppe Berlin

Regionalgruppe Berlin für Bewegungsstörungen – wie bitte?

Für wen halten die uns eigentlich?

Oder: „Da regt mich ja die Frage schon auf.“

Parkinson, das ist doch das mit dem Zittern, oder? Parkinson, die Alte-Leute-Krankheit?
Parkinson Gruppe BerlinEs ist ja nicht so, dass man noch gar nichts über Parkinson gehört hätte. Aber ist das schon alles? Selbst mein Friseur, seit 25 Jahren an der Schere erfolgreich, ein wandelndes Geschichtenbuch, hatte nicht mehr anzubieten. Doch, da war noch etwas. Er kannte den Film „Zeit des Erwachens“, aus den 90ern. Da waren Vokuhilas modern.
Aber warum ärgert mich das eigentlich? Fühle ich mich nicht genug wertgeschätzt, nicht ausreichend wahrgenommen, gar unverstanden? Oder bin ich neidisch auf die Multiple Sklerose Leute mit ihrer tollen Medien- und Internetpräsenz? Praktisch jeder weiss irgend-etwas über MS. Was machen die anders?
Die WHO bezifferte kürzlich die an Parkinson erkrankten Deutschen auf 400.000. Das sind grob 0,5% der Bevölkerung.  
Auf Berlin umgelegt macht das ungefähr 17.000 Erkrankte. 400 davon sind in der Regionalgruppe Berlin der Deutschen Parkinson Vereinigung organisiert. Nach Aussage des Regionalleiters Dr.-Ing. Manfred Ernst sind davon 80% über 70 Jahre alt.
Wo sind die Restlichen? Wo seit Ihr Jüngst- und Jungerkrankte, ihr JuP (Jung und Parkinson)? Wo sind die Angehörigen, Partner, Eltern, Kinder? 
Seit dem Start der Seite parkinsonberlin.de am 01.01.2020 hatten wir kürzlich den 1000. Seitenaufruf. Neben der Homepage interessierten sich 61% für Kekse backen mit Cannabis. Das wird nur noch übertroffen vom Interesse an „Impulskontrollstörung“ mit 79%.

Auslöser für diese Gedanken hier ist der nächtliche Kommentar von Ingrid.
Sie ist für mich ein Beispiel dafür, wie lange man bei Aktivität so gut wie möglich mit der Erkrankung leben kann.

BAG – Bewegung, Aktivität und Gruppe, die A’s & O’s des Parkies.

Wir treffen uns am Do., 16. Januar 18:00 Uhr zur Gruppe.
Thema: Impulskontrollstörung
Erfahrungsprofis erzählen über sich.

Ihr seid herzlich willkommen!

01/10/2020

  • Zitat: Loriot – „Das Jodeldiplom“

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Dornröschen

Angehörige, die unsichtbaren Helden im Alltag.

In den zurückliegenden Tagen lernte ich ein Ehepaar kenne, welches sich zum Einen um den erkrankten Vater (69/5/MSA) sorgte. Aber noch viel mehr um die sich in der Betreuung aufreibende Mutter/ Schwiegermutter.
Dann war da noch die Ehefrau einer noch im Berufsleben stehenden Angestellten, die Ehefrau eines berenteten Erkrankten, der Ehemann einer frisch Berenteten, der Ehemann einer Frau, bei der es jüngst offenbar wurde, das Arbeiten im gewohnter Art und Umfang nicht mehr möglich ist – es geht einfach nicht mehr. Und die erkrankte Angestellte mit dem Chef, dessen Vater erkrankt ist. Diversität mal ganz anders.

Die Aufzählung gleicht weniger einem strukturierten Lebensbaum als mehr einer Dornröschenhecke. Schwer zu durchdringen, wenn man am eigenen Leben hängt.

In den Gesprächen wurden Hoffnungen formuliert, Wünsche geäußert, Meinungen verkündet und Fragen gestellt. Man wird gefragt – und sucht doch selber nach Antworten. Dem Ehepaar konnte schnell geholfen werde: Termin beim Prof., zweite Meinung einholen, kann nie schaden.

Wie aber erkläre ich Angehörigen, was sie in den nächsten Jahren zu erwarten haben von einer degenerativen Erkrankung. Wo es doch im Frühstadium so aussieht, als kämen alle Beteiligten relativ glimpflich davon. Und das aus nachvollziehbaren Gründen glauben wollen.  Diese in die dPV Gruppen der 70+ Erkrankten zu schicken, ist alles Andere als Hilfreich. Wirklich nicht. Gruppenleiter raten davon ab. Internetrecherchen – raten die ab, die nach Antworten gesucht haben.

Ich denke, was wir leisten können ist, ein regelmäßiges Beratungsangebot von Erfahrungsprofis. Wir können uns mit erlebtem Wissen und Authentizität einbringen. Das ist unsere Stärke. Dieses ergänzen wir mit den Erfahrungen von Profis, also jenen, die von Berufswegen mit uns zu tun haben. Das machen wir jetzt einfach mal.
Komisch, das da vorher noch niemand drauf gekommen ist.

 01/09/2020

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Tschüß 2019 – Hallo 2020!

Schwuppdiwupp oder wie der/die Franzose/Inn sagen würde: et-voilà.

Parkinson-Berlin, die neue Selbsthilfegruppe für jüngst-Erkrankte, Jungerkrankte
und deren Angehörige ist am Start. Die Homepage ist Online,
unser-kleines-Radio sendet.
Ich wünsch euch das beste Jahr 2020 das ihr bekommen könnt.
Am 6.Januar schlüpfen wir wieder in die Boxhandschuhe.


Bis dahin, herzlichst euer Carsten

Bornholm

Wolfgang Hoelscher-Obermaier – Impulskontrollstörung als Killer
12/29/2019
Parkinson Gruppe BerlinWolfgang arbeitete als Diplomat in Vietnam, Uruguay und Griechenland. Schon immer war er gerne in der Natur: „Auch wenn ich viel beschäftigt war, habe ich immer versucht Zeit in der Natur zu verbringen.“ Vor knapp 10 Jahren änderte sich sein Leben schlagartig durch seine Parkinson Erkrankung. Die Muskelsteifheit macht viel Bewegung schwierig. Doch aktiv zu sein hilft gegen die Symptome, weshalb er nach wie vor gerne Fahrrad fährt oder Skilanglauf betreibt. Im Video erzählt er, wie ihm die IKS fast das Leben kostete. Link: Kayak Paddel
©  printedbyparkinsons 
Link: printedbyparkinsons
Link: Kayak Paddel

Petra


Impulskontrollstörung
als Chance – echt jetzt?
31/12/2019
Petra Sierks –
Ein solcher Satz wäre Petra wohl noch vor einem Jahr seltsam vorgekommen. Parkinson Gruppe BerlinEs hatte Monate gedauert, bis die optimale Medikation gefunden war. Ups and downs begleiteten sie in dieser Zeit.  Sozusagen nebenbei schlich sich das Bedürfnis, etwas künstlerisches, etwas malen zu wollen, in ihren Alltag ein.  Ermuntert durch ihrem Partner, griff sie zunächst zum Bleistift. Kurze Zeit später versuchte sie sich mit Aquarell-Buntstiften. 
Sichtlich überrascht von dem Ergebnisse zeigte sie sich nicht. Es floss so aus ihr heraus, sie musste sich nicht anstrengen. Andererseits, ein irgendwie geartetes künstlich Talent hatte sie bisher bei sich nicht ausmachen können.
„Ob ich überrascht war? Eher nicht. Es funktionierte eben einfach“. Später dann stieß sie im Baumarkt auf Spachtelmasse. „Warum nicht mal etwas damit machen!“ Preiswert aber schmutzig, dauerte Parkinson Gruppe Berlindiese Periode nur kurz. Woher nimmst Du Deine Ideen? „Da bin ich auf Inspirationen angewiesen. Ich gucke mir an was mich interessiert und dann male ich es nach.“ Keine eigenen Ideen? „Doch, immer mehr. Ich habe lange herumprobiert. Auch Ive hier ist das Ergebnis von Ausprobieren – ein Studie.“   EndeTeil  I