Was können wir Patienten selber tun?

„Letztendlich kommt es darauf an, dass sich auch Patienten mehr und mehr selber ein Bild machen und sich auch möglichst vielfältig informieren! Bei der MS klappt das ganz gut.“

Prof. Th. Müller, Chefarzt Klinik für Neurologie, St.Joseph, 18.09.2021

Anlässlich des Welt-Parkinson-Tages 2022 beschäftigten wir uns mit dem Thema Heilung. Ein Grund dafür war, dass wir das Gefühl hatten, das der Diskurs darüber zu wenig öffentlich geführt wird. Ein weiterer Grund war die Tatsache, dass es mit BC 007 berechtigte Hoffnung gab, wenigstens einige Symptome der Parkinson Krankheit heilen zu können.
Ersteres erfuhr im Jahresverlauf mit der Patienteninitiative der YUVEDO Fundation mehr Öffentlichkeit denn je. Letzteres braucht mehr Zeit.
Dass ein anderes, großes, mit viel Hoffnung behaftetes Projekt, seine Erwartungen nicht erfüllte, ahnten wir im April 2022 nicht.

   Die Heilung der Parkinson-Erkrankung ist abgesagt.

So sitzt der Schock tief. Auf beiden Seiten des Behandlungstisches. PatientInnen, welche 20 Jahre oder mehr mit Parkinson leben, nahmen es überwiegend gelassen. Sie wurden schon oft enttäuscht. Jünger Erkrankte hingegen machten aus ihrer Enttäuschung keinen Hehl. Auch an der Ärzteschaft geht eine solch herbe Schlappe nicht spurlos vorüber. Auch hier wurden Hoffnungen und Wünsche, in Bezug auf Heilung enttäuscht.

Empowerment I – was Ärzte raten

Aber es gibt Hoffnung. Hoffnung in Form von handfesten Ratschlägen zum Empowerment (Selbstermächtigung) der Parkinson-Community. Und so setzte sich schnell eine kurze Liste von ärztlich empfohlenen selbstermächtigungs-Maßnahmen für den Parkinson-Erkrankten durch, die eine Jede und ein Jeder eigenverantwortlich im gewohnten Wohnumfeld realisieren können sollte. Sie umfasst drei Punkte.

Was sollen Patienten selber tun?

Schlaf
Bewegung
Ernährung

Schlafhygiene – Gaslighting und Schattenboxen

Das Video vom 04.10.2022, ab 1:15 h behandelt das Thema Schlafhygiene. Es richtet den Focus auf Einschlaf,- und Durchschlafschwierigkeiten. (keine Gurke nach 12:00 Uhr) Schlafhygiene umfasst aber auch Maßnahmen wie z.B.:

– kein TV-Gerät im Schlafzimmer
– keinerlei Bildschirmaktivitäten nach 18:00 Uhr, auch nicht am Smartphone
– Keine Nahrungsaufnahme nach 18:00 Uhr
– Schlafzimmer vor den zu Bett gehen gut lüften um dann
– früh zu Bett zu gehen, heißt 21:00 Uhr, allerspätestens jedoch 21:30 Uhr

Es gibt keine grundsätzlichen neuen Erkenntnisse diesbezüglich. Daher orientieren sich diese Empfehlungen an genetisch manifestierten Prozessen während des menschlichen Nachtschlafes im Allgemeinen. Sind also nicht Parkinson spezifisch und unterscheiden sich kaum von den Üblichen, für den menschlichen Durschnittsschläfer, relevanten Empfehlungen. Daher sollten sich diese unproblematisch im Ehealltag umsetzten lassen.
Auch fokussieren sie lediglich auf vorhandene Einschlafstörungen. Die Palette der Schlafstörungen reicht jedoch von den erwähnten Einschlafstörungen, dem Früherwachen, Durchschlafstörungen bis zum, subjektiv empfundenen, „schlechten Schlaf“, wie Frau Prof. Trenkwalder in ihrem Impulsvortrag im Rahmen des digitalen Informationstages der Parkinson Stiftung vom 29. März 2023 (Video am 2:25 h) allgemeinverständlich vermittelt.

Schlafmitteln, Antidepressiva aber auch Neuroleptika, „gehen zur Not ja immer“.

Was können wir Patienten tun: Festzustellen bleibt, dass das Thema Schlafstörung umgedeutet, und mit der Begrifflichkeit „Schlafhygiene“, verharmlost wird. Mit den genannten Empfehlungen lässt sich eine Handfeste REM-Schlafstörung wohl eher nicht aus eigener Kraft bekämpfen. Hier den Ball bewusst in die Hälfte der Parkinson-Erkrankten zu spielen, ist klassisches Gaslighting.

Als Anregung, das eigene, über Jahrzehnte gewachsene, Schlafverhalten neu zu bewerten, taugen sie allemal. Wer dazu bereit ist, dem sind Ayurvedische „Besser Schlafen„ Empfehlungen ans Herz gelegt.

Ernährung & Vitamine – fachliche Elastizität

Ernährung – ein weites Feld.

Der Autor Dr. med. Matthias Riedl behandelt das Thema Ernährung in seinem Spiegel-Bestseller:
„Die Macht der ersten 1000 Tage“
mit Fragestellungen wie: »Warum essen wir, wie wir essen?«.
Oder: »Wieso begeistert sich das eine Kind – und der eine Erwachsene – für Gemüse, während das andere Currywurst und Pommes fürs kulinarische Glück braucht?«
Und natürlich auch: »Warum scheitern Diäten so zuverlässig – und wie kann eine dauerhafte Ernährungsumstellung wirklich gelingen?«

Mit diesen ermunternden Aussichten sollte es leicht fallen, eine Ernährungsumstellung in Angriff zu nehmen. Ohne diese, gelingt es schwerlich, die eigene Ernährung zu etwas Heilsamen und Guttuenden für Körper & Seele zu machen.

Stichwort: Mittelmeerdiät      Video

Denn die jüngsten ärztlichen Ernährungsempfehlungen fokussieren auf die sogenannte „mediterrane Ernährung“. Eine Ernährungsform, welche es so gar nicht mehr gibt, denn
„Die mediterrane Ernährung bezieht sich auf die traditionelle Ernährungsweise in den Oliven-Anbaugebieten des Mittelmeerraumes (v.a. Süditalien, Kreta und andere Teile Griechenlands) in den 50er und 60er Jahren des letzten Jahrhunderts. Diese Ernährung unterscheidet sich durchaus von der heutigen Ernährungsweise in den Mittelmeerländern.“ 

Darüber hinaus „gehören jedoch wesentlich mehr Länder zur Mittelmeerregion, die je nach Klima, kultureller sowie religiöser Herkunft eine landestypische Kost haben und den mediterranen Essstil mit geprägt haben. Insofern gibt es in Literatur und Forschung keine einheitliche Definition der Kost.“

„Zur traditionellen mediterranen Ernährung gehören überwiegend pflanzliche Lebensmittel, die mit wenigen tierischen Lebensmitteln ergänzt werden. Olivenöl ist ein wichtiges landwirtschaftliches Erzeugnis der Mittelmeerregion und stellt die Fettquelle dar.

Die wesentlichen Merkmale sind:
– der tägliche Verzehr von saisonalem und regionalem Gemüse sowie Früchten, nicht geschältem Getreide sowie Milcherzeugnissen
– Olivenöl als wichtigstes Koch- und Speisefett, Nüsse und Samen
– der häufige Verzehr von frischem Seefisch und Meeresfrüchten
– der moderate Verzehr von Geflügelfleisch und Eiern (und der seltene Verzehr von rotem Fleisch)
– sowie die frische Zubereitung der Lebensmittel.“
Quelle

Die MeDiät tritt an gegen:
„[…]“schlechte“ Fertigprodukte und Imbissgerichte“,
– krankmachendes, industriell verarbeitetes Essen als Ursache für chronisch-entzündlichen Krankheit wie:

– Arthrose
– rheumatoider Arthritis
– chronischer Hauterkrankungen wie Schuppenflechte
– Darmerkrankungen wie Colitis ulcerosa
– Arteriosklerose, die häufigste Ursache für Herzinfarkt und Schlaganfall.
Selbst Diabetes und sogar Krebs beruhen, zumindest zum Teil, auf chronisch-entzündlichen Prozessen im Körper.“
(Auszug aus: Medical Cuisine – das Anti-Entzündungskochbuch, Johann Lafer, Dr. Matthias Riedl)

Diese Studie stellte sich 2021 folgende Frage:
„Inwiefern können ernährungstherapeutische Interventionen den Krankheitsverlauf von Patienten mit Morbus Parkinson im Vergleich zu einer Kontrollgruppe ohne Ernährungsintervention oder mit Placebo positiv beeinflussen?“, und kommt zu dem Ergebnis, dass „Antiinflammatorische Ernährungsweisen, wie die mediterrane Ernährung oder die Supplementierung von Omega-3-Fettsäuren und Vitamin E […] den Krankheitsverlauf von Patienten mit Morbus Parkinson positiv […] beeinflussen, indem sie die Inflammation vermindern“.

Stichworte: Mikrobiom, früher Darmflora

Sehr wahrscheinlich wirkt sich die gesunde, entzündungshemmende, mediterrane Ernährung auch positiv auf das Mikrobiota des Darms aus. Die Studienlage ist dünn, erste Ergebnisse stimmen zuversichtlich.

So kommt die Monatszeitschrift Kinderheilkunde bereits  2/2014 zu folgender Einschätzung; 
„Es zeigte sich, dass das Mikrobiom (Darmflora) innerhalb von 24 Stunden nach einer initiierten Änderung der Nahrungsaufnahme sich veränderte.“ Weiter heißt es: „Wie vielleicht durchaus zu erwarten, bedingt die Nahrungsaufnahme die Besiedelung des Darmes. Veränderungen der Darmflora stellen sich sehr rasch nach Umstellung der Ernährung ein.“  Hier das ganze PDF

Dieser Metastudie aus dem Jahre 2020 mit dem Titel:
„Die Rolle des Darmmikrobioms beim idiopathischen Parkinson-Syndrom“
stellt fest: „Trotz im Detail divergierender Ergebnisse zwischen den einzelnen Studien […] zeigt sich eine Assoziation zwischen dem IPS und dem Mikrobiom bzw. mikrobiellen Metaboliten.“

„Dennoch ist die Ursache-Wirkungs-Beziehung zwischen dem IPS und dem Mikrobiom bislang nicht geklärt. In der Gesamtbetrachtung sprechen die Ergebnisse für eine mögliche Relevanz des Mikrobioms sowohl für krankheitstypische Symptome als auch für die Pathogenese der Erkrankung.“

„Schlussfolgerung. Die Evidenz in Bezug auf die Relevanz des Mikrobioms für das IPS ist in den zurückliegenden 5 Jahren deutlich gewachsen. […] ermöglichen neue diagnostische Methoden inzwischen ein besseres Verständnis der Mechanismen und der komplexen Interaktionen zwischen dem Mensch als Wirt, dem menschlichen Immunsystem, dem enterischen Nervensystem, dem Darmmikrobiom und mikrobiellen Metaboliten.“                      Hier das ganze PDF

Fazit: Ja, mediterrane Ernährung ist gut, weil sie das Mikrobiom im Darm vielfältig und gesund erhält. Besser als die tägliche Zufuhr jeglicher Art industriell gefertigter, hochprozessierter Speisen. Diese Erkenntnis ist jedoch so neu nicht.

Stichwort: Ayurveda

Unterschied I: Während eine schulmedizinische Studie dadurch gekennzeichnet ist, so viel wie möglich individuell Erkrankte Menschen eines Krankheitsbildes zusammen zu fassen, um dann allgemeingültige Aussagen zu einer Monothematik treffen zu können, geht Ayurveda einen anderen Weg.

Hier steht das Individuum als Ganzes im Zentrum der Behandlung. Verdauung, Stoffwechsel, Schlaf, Gedächtnis, mentale Situation, Sehfähigkeit, Hörvermögen u.a. bilden die Grundlage einer ayurvedischen Anamnese. Weil kein Mensch gleich einem anderen ist.

Unterschied II: Das vermehrt in den Focus der Schulmedizin rückende Mikrobiom, kennt das Ayurveda (Wissen vom Leben) seit 5.000 Jahren als Agni, das Verdauungsfeuer, als Zentrum für Wohlbefinden und Gesundheit.

Unterschied III: Während Schulmedizin und Ernährungswissenschaft um die Schädlichkeit jeglichen Übermaßes in der Ernährung wissen, orientiert sich die ayurvedische Ernährungsberatung an der individuellen Mischung der drei Konditionstypen (Doschas), Vata, Pitta und Kapha. Auf dieser Grundlage werden Ernährungsempfehlungen ausgesprochen, mit dem Ziel, das Agni (Verdauungsfeuer) lebendig und am Lodern zu halten. So kann man mit gesunder, typgerechter Ernährung seine Verdauungskraft (meint Verdauung, also oben rein, unten raus, plus Stoffwechsel) stärken um Krankheiten gleichermaßen vorzubeugen oder zu heilen.

Vitamine vs. Nahrungsergänzungsmittel (NEM)

Diese beide Begriffe werden im Behandlungsalltag gerne verwechselt. Daher sei an dieser Stelle einen Gegenüberstellung gestattet.

Ein Vitamin ist eine organische Verbindung, die ein Organismus nicht als Energieträger, sondern für andere lebenswichtige Funktionen benötigt (von Anbeginn an), die jedoch der Stoffwechsel nicht bedarfsdeckend synthetisieren kann. Vitamine müssen mit der Nahrung aufgenommen werden, sie gehören zu den essentiellen Stoffen. Quelle

Während Vitamine natürlich vorkommende organische Verbindungen sind, handelt es sich bei den Nahrungsergänzungsmittel (NEM) um eine künstlich geschaffenen Produkt-Kategorie mit in Deutschland typischen Inhaltsstoffe wie z.B. Mineralstoffe, Vitamine und Antioxidantien.      Quelle

Wenn sie demnächst ihren Arzt sagen hören:
„Vitamine? Das sind Nahrungsergänzungsmitte (NEM), darum kümmern wir uns nicht, weil wir nicht wollen, das sie als Patientin dafür unnötig viel Geld ausgeben.“,

könnte eine mögliche Erwiderung ihrerseits lauten:
„Frau/Herr Dr,, ich schätze ihre Expertise sehr. Jedoch glaube ich erinnern zu können, das Vitamine natürlich vorkommende organische Verbindung sind.
NEM hingegen stellen eine Handelskategorie dar.
In NEM sind auch Vitamine enthalten, aber nicht nur.
Sollte ich mich irren, möchte ich sie bitten, meinen Nahrungsergänzungsmittestatus im Serum zu ermitteln. Wahlweise auch meinen Vitamin B12 Status, weil ich gelesen habe, das jahrelanger L-Dopa Therapie zu B12 und B6 Mangel führen kann.
Ich nehme schon seit X Jahren L-Dopa und mache mir Sorgen.“

 L-Dopa und Vitamin B12       

Wer noch gar kein Kochbuch sein eigen nennt, macht mit diesem nichts falsch.

„Ein Mangel an Vitamin B12 bei Patienten, die an Parkinson leiden, ist womöglich auf eine Therapie mit L-DOPA zurückzuführen. Dieser Mangel kann das Risiko erhöhen, eine Neuropathie, z. B. ein Kribbeln in Armen und Beinen, Missempfindungen und Taubheitsgefühle, zu entwickeln.“ Quelle

Kontinuierliche intestinale L-Dopa-Gabe und B-Vitamine: was ist zu beachten?

„Ein Vitamin B12- sowie Vitamin B6-Mangel muss als mögliche Folge einer L-Dopa Therapie angesehen werden, wobei der genaue Pathomechanismus nicht sicher bekannt ist.“                Hier das PDF

DNP – „Die Neurologie & Psychiatrie“ empfiehlt  zum Thema Parkinson-Therapie: Her mit den Vitaminen!
Published: 09 November 2015

„Diskutiert wird schon länger die Gabe von B-Vitaminen bei entsprechendem Mangel während einer Duodopa-Therapie [1]. Doch auch bei oraler Applikationsform von Levodopa macht die Vitaminsubstitution bei Langzeittherapie laut Professor Thomas Müller, Klinik für Neurologie am St. Joseph Krankenhaus, Berlin-Weißensee, Sinn.“          

„Sein Fazit für die Praxis. „Empfehlen Sie Ihren Patienten mit Parkinson-Syndrom bei Therapie mit Levodopa oder Duodopa ein Vitamin-B-Mischpräparat oder 5 mg Folsäure pro Tag wie in der Schwangerschaft. Dass damit auch Polyneuropathien aufgrund eines B-Vitamin-Mangels verschwinden, ist ein weiterer günstiger Effekt.“                     Hier das PDF

Unter der Überschrift:
Vitamin-B12-Mangel: Wenn die Nerven leiden,   Stand: 20.07.2022 10:05 Uhr,

widmet sich der NDR auf seiner Ratgeberseite dem Thema B12 und stellt fest: „Ein Vitamin-B12-Mangel kann zu Nervenschäden und Symptomen wie Müdigkeit und Blutarmut führen. Gefährdet sind vor allem ältere Menschen und Veganer. Die richtige Ernährung kann vorbeugen.“

„Symptome für Vitamin-B12-Mangel erkennen

Sensibilitätsstörungen bis hin zu Lähmungen                      brennende Zunge
Kribbeln in Armen und Beinen
Gangunsicherheit
erhöhte Sturzneigung
Muskelschwäche
Müdigkeit
Konzentrationsschwäche
Kopfschmerzen
Depression
Verwirrtheit
Haarausfall
Blutarmut“

Unter der Überschrift:
Wie Medikamente zu einem Vitamin-B12-Mangel führen können

listet die Seite Zentrum der Gesundheit
„Levodopa (Medikament gegen die Parkinsonkrankheit)“ als ein Medikament auf, welches zu einem Vitamin-B12-Mangel führen kann.

Halbwertzeit von B12

Die Fachzeitschrift Ernährungs-Umschau schreibt in ihrer Ausgabe 10/2007 zum Thema Halbwertzeit von Vitamin B12:
„Bei einer Vitamin B12-freien Ernährung sind die Vitamin-B12-Speicher erst nach 1–4 Jahren um 50 % reduziert. Daher können unter günstigen Umständen 10 Jahre und mehr vergehen, bis sich Vitamin-B12- Mangelsymptome entwickeln.“

Honeymoon-Phase

Als Honeymoon-Phase bezeichnet das „Ärzteblatt“ die Phase „nach dem Beginn der L-Dopa-Therapie, die die motorischen Symptome der Erkrankung oft vollständig beseitigt.“ Dieser Zeitraum wird, je nach Quelle, mit zwischen 2-5 oder 5-10 Jahren angegeben. Er ist in jedem Falle sehr individuell und abhängig von vielen Faktoren. Zum Beispiel von Schlafmenge- und Qualität, Bewegung, Ernährung, gesellschaftlicher Interaktion und Alter.

Das Ende der Honeymoon-Phase ist geprägt vom Verlust der Wirkungsdauer der Medikamente welche sich in motorische Fluktuationen und Dyskinesien manifestieren. Nicht selten [nehmen] auch die nicht-motorischen Symptome (Depressionen, kognitive Störungen, Verdauungsstörungen, Blutdruckschwankungen etc.) merklich zu. Aber auch die Wirkdauer der einzelnen Tablette lässt nach, so dass sich der Abstand der Einnahme mehr und mehr verkürzt.

Das Ende der Honeymoon-Phase + Vitaminmangel

Kardinalsymptome der Parkinson-Erkrankung wie z.B.:

Konzentrationsstörungen
Schlafstörungen
Müdigkeit und Erschöpfung ohne ersichtlichen Grund
Kribbeln in Armen und/oder Beinen
Appetitlosigkeit
eine spürbare Leistungsschwäche und Gedächtnisschwäche
häufige Stimmungstiefs ohne ersichtlichen Grund
Schwindel

werden auch als „unspezifische Symptome eines Vitamin-B12 Mangels“ genannt.
Das deckt sich mit der Müllerschen Empfehlung: (siehe oben)

„Empfehlen Sie Ihren Patienten mit Parkinson-Syndrom bei Therapie mit Levodopa oder Duodopa ein Vitamin-B-Mischpräparat oder 5 mg Folsäure pro Tag wie in der Schwangerschaft.“

Ein ähnliche Zusammenhang wurde bei „Vitamin-B12-Mangel und Folsäuremangel“ entdeckt.

Fazit: Die Wahrscheinlichkeit, das sie als  L-Dopa Konsumentin, einen schleichenden Mangel an B12 und Folat erworben haben, ist hoch. Ein Aussagekräftiger Test ist die Messung von Holotranscobalamin (Holo-TC).

Empowerment II – was Patienten selber tun

Bewegung & Sport

Sport und Bewegung tut dem Parkinson-Erkrankten gut. Diese, lange Zeit als  Privatempirie daherkommende Aussage, scheint im Mainstream angekommen. Das ist die eigentliche Botschaft des digitalen Informationstages der Parkinson-Stiftung 2023
(45 sehenswerte Minuten im Video ab 3:03:45)

Allein es fehlt an Angeboten.

Um ehrlich zu sein, die Professionalität mit welcher die Ärzteschaft Medikament, Rehas und Ergotherapien verschreibt, lässt sie bei der Empfehlungen von Sport und Bewegung für Parkinson-Erkrankte vermissen. Das hat Gründe, ist doch die Studienlage hier eher dünn. Und ohne mindestens eine Klinische prospektive, randomisierte, doppelblinde und/oder Placebo kontrollierte Studie, bewegt sich hier, ärztlich verordnet, erst einmal niemand.

Die einfache Inaugenscheinnahme sportaktiver Parkinson-Erkrankter, die sichtbare Verbesserung des Gangbildes, die gesteigerte Lebenszufriedenheit durch regelmäßige Gruppenaktivitäten, reichen hier als Indikator offensichtlich nicht aus. Sieht man sich jedoch die Therapieangebote der Parkinson-Kliniken in Weißensee und Beelitz genauer an, gehören verschiedenste Bewegungstherapien zum Therapieangebot für Parkinson-Erkrankte. Gänzlich überraschend kommt die Erkenntnis, dass Sport und Bewegung einen Benefiz für Menschen, die mit Parkinson leben, besitzt also nicht.

• – LSVT BIG
  – Bogenschießen
  – Nordic Walking
  – smovey
  – Tai Chi
  – Yoga
  – Tanz
  – sogar Musiktherapie

Eine vorzugsweise nahtlose Fortführung dieser bewährten Angebote außerhalb der Kliniken, wurde bisher nicht mitgedacht. Haben sich Therapieangebote während des Klinikaufenthalts bewährt, besteht kaum die Möglichkeit der Fortführung dieser im Alltag der Parkinson-Erkrankten. Sie bleiben bestenfalls Insellösungen.

Auf einen kompetenten Ansprechpartner, wie wir ihn bei der Multiplen Sklerose Gesellschaft Berlin sehen, muss der Parkinson-Patient in Berlin verzichten.

Die Regionalgruppe Berlin der dPV hält weder für ihre Mitglieder, noch für die schätzungsweise 20.000 an Parkinson erkrankten Berliner Nichtmitglieder, Angebote bereit. Nicht ein einziges selbst organisiertes und regelmäßig durchgeführtes Angebot findet sich auf der Berliner dPV Homepage.

Lässt sich daraus Schlussfolgern, das Sport und Bewegung für eine bestimmte Altersgruppe kontraindiziert sind? Wohl kaum. Die Klinischen Therapieangebote in Berlin und Brandenburg sprechen eine andere Sprache.

2005 musste Prof. Ebersbach in: „Übende Therapie bei Morbus Parkinson“ konsternieren das
„Die Wirkung übender Therapieverfahren wie Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie auf die motorischen Störungen bei idiopathischer Parkinson-Erkrankung […] bisher nur in wenigen, meist relativ kleinen und methodisch oft unzureichenden Studien untersucht [wurden]. […] Bisher mangelt es noch an aussagekräftigen Studien, durch die sich die empirisch festgestellte Wirksamkeit rehabilitativer Therapieansätze nach den Qualitätskriterien evidenzbasierter Medizin belegen lassen.“      Hier  das PDF

Das war 2005. Seitdem hat sich sowohl erkenntnistheoretische- als auch praktisch viel getan. Woran liegt es also, das es an vielfältigen Angeboten in Berlin mangelt?

Nun, der Apfel fällt nicht weit vom Stamm. Kennt doch die Satzung der dPV seit 30 Jahren ausschließlich „Gymnastikgruppen“, und organisiert darüber hinaus, regional unterschiedlich, Reha-Sport-Gruppen.

Hier versagt die dPV auf breiter Front. Es reicht nicht, dass sie nicht nur nicht als Motor, Motivator oder Initiator in Erscheinung tritt. Nein, bestehende, von Parkinson-Erkrankten erdachte, initiierte, organisierte und praktizierte Sport- und Bewegungsangebote werden ignoriert. Und wo das nicht ausreicht, auch Torpediert.

Dabei sieht die Realität ganz anders aus.

Tausende Parkinson-Erkrankte schwingen in ganz Deutschland die Smovey-Ringe und strömen in die PingPongParkinson-Selbsthilfegruppen. Ebersbach spricht im Video von einer Flächenbrand ähnlichen Ausbreitung und fühlte sich gar beim Besuch der PingPongParkinson WM 2021 in Berlin „geflasht“.

Nach Studien fragt hier niemand. Die Sinnhaftigkeit solcher Studien hinterfragte Ebersbach bereits 2014 in seinem Übersichtspapier „Aktivierende Therapie bei Morbus Parkinson“ und fragte sich „grundsätzlich […] ob es sinnvoll ist, Studien zu einzelnen Behandlungsmethoden aus dem Spektrum der aktivierenden Therapien mit den gleichen Kriterien der evidenzbasierten Medizin zu bewerten, die sich in der Betrachtung doppelblinder randomisierter Placebo kontrollierter Studien zur Pharmakotherapie bewährt haben.“  Hier das PDF

Und selbst wenn es solche Studien gibt, heißt das nicht, dass die gewonnenen Erkenntnisse den Parkinson-Erkrankten zugutekommen. Am Beispiel der 2013er LSVT-BIG-Studie zeigt sich die verhängnisvolle Realität. Von der dPV finanziert, von Ebersbach für gut befunden, versickern die Erkenntnisse im märkischen Sandboden.        Hier das PDF

10 Jahre später sieht die Realität so aus:
– LSVT-BIG-Angebote sind homöopathisch dünn gesät, deshalb
– interessiert das die Thema die Neurologen nicht mehr, und
– die Kassen zahlen nicht.

Wie wird LSVT BIG verordnet?
„Da die LSVT BIG Therapie bisher im Heilmittelkatalog der Ergotherapie nicht als verordnungsfähige Therapie aufgenommen wurde, muss die Kostenübernahme für den jeweiligen Patienten individuell beantragt werden.“ 

So bleiben Studien im besten Falle Arbeitsbeschaffungsmaßnahmen.

10 Jahre hatte der dPV Bundesverband Zeit, an dieser Situation zum Nutzen ALLER Parkinson-Erkrankter etwas zu ändern. Stattdessen steckt er seit vier Jahren  50.000 € per annum in eine vierköpfige Berliner Unternehmensberatungen, mit dem Auftrag, die gängige „Aut-Idem-Regelung“ zu känzeln. Kurzer Zwischenbericht nach vier Jahren: es sieht nicht gut aus.

50.000 €, das entspricht dem Gegenwert von zwei GIGER MD neuester Generation. Bleibt ein von Rest 8.000 €. GIGER MD II

Damit sind wir zurück auf der Bühne der Parkinson Stiftung. Die traditionell dPV affine Stiftung bot erstmals einer anderen Selbsthilfegruppe (SHG) als der dPV ein Podium. Neben dem Vertreter der unbestrittenen dPV-Vorzeige-Landesgruppe-Brandenburg, einer aktiven Boxweltmeisterin und dem Botschafter der Parkinson Stiftung, Frank Elstner, nahm der Stützpunktleiter-PingPongParkinson-SHG-Berlin Platz. Unter der Ko-Moderation von Prof. Ebersbach erweiterten drei Parkinson-Erkrankte das ursprüngliche Thema Ernährung um den Aspekt der Bewegung. Sehenswert!                     Video ab 3:03:45

An ihren Taten sollt ihr sie erkennen! (1. Johannes 2,1-6)

Im Übersichtsartikel „Aktivierende Therapie bei Morbus Parkinson“ von 2014 stellt der Autor fest:
„Aktivierende Therapie umfasst ein sehr breites Spektrum von Techniken, das neben den klassischen Behandlungsverfahren wie Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie z.B. auch sportliches Training, „Cueing“ (Verwendung von Hinweisreizen), Tanzen, Musiktherapie, Tai-Chi, Qigong sowie Laufbandtraining und andere gerätegestützte Ansätze beinhaltet.“

„Als Ergänzung zur medizinischen Therapie hat aktivierende Therapie das Potenzial, dem Betroffenen die Erfahrung zu vermitteln, selbst wirksam gegen die Konsequenzen der Erkrankung aktiv werden zu können.“

„Externe Motivation und Kontrolle sowie die strukturierte Einbeziehung der Partner als Ko-Therapeuten können hilfreich sein, um der krankheitsimmanenten Tendenz zur Passivität entgegenzuwirken.“                                        Hier das PDF

Das Problem scheint erkannt. Vor allem bei den Betroffenen selbst. Jedoch finden ignorierte Angebote wie:
– PingPongParkinson
– Bewegungstherapie auf dem Pferd
– Fechten
– Smovey
– Neurologisches Boxtraining
keinerlei Unterstützung durch die dPV. (ausgenommen das Boxtraining, welches finanzielle Unterstützung der dPV-Brandenburg erhielt)

Jüngstes Beispiel:

Zur Veranstaltung „Parkinson-Tag 2023“, organisiert von der dPV-Berlin und dem St. Josephs Krankenhaus in Weißensee, am 22.04.2023, wird ein Wendenburger Boxprofi verpflichtet.

Wäre es nicht naheliegend, ganz Praxis- und Erkrankten orientiert, das Angebot aus Berlin einzuladen? Das existiert schon seit 2018 und findet auf der HP der dPV-Berlin sogar Erwähnung. Einerseits würde so ein regionaler Anbieter gestärkt und andererseits könnten interessierte Parkinson-Erkrankte das Angebot vor Ort, also in Berlin nutzen.

Empowerment III – mehr Selbsthilfe geht nicht

PingPongParkinson (PPP) steht für originäre Selbsthilfearbeit. Am 02.02.2020 gegründet, kam das 900. Mitglied im Januar 2023 aus Berlin. Alles ist selbst organisiert. Vom Bundesverband in Nordhorn, den Stützpunkten vor Ort, über die PPP-German Open, bis zur PPP-WM. (Genau genommen begann es mit der PPP-WM, welche von einem US-Amerikanischen Parkinson-Patient organisiert wurde).

Internationale Vernetzung, ständig Turniere, es ist großartig. Von „krankheitsimmanenten Tendenz zur Passivität“ keine Spur.

Existiert erstmal ein Stützpunkt, kommen Parkinson-Erkrankte aller Altersstufen zusammen. Das älteste Mitglied ist 80 Jahre alt. Und wenn erstmal alle zusammen gekommen sind, wird auch geredet. Weder die Plattenkapazität, noch der Gesundheitszustand lassen eine ununterbrochene Aktivität von einer Stunde oder mehr zu.

Wenn chronisch kranke Menschen zusammen kommen, dieses Zusammenkommen selbst organisieren und Gegenstand ihres Zusammenkommens die Krankheitsbewältigung ist, dann nennt man das Selbsthilfe. In unserem Fall sogar originäre Selbsthilfe. Handelt es sich bei der Selbsthilfe um verbale Selbsthilfe, also treffen sich chronisch Kranke in einem Raum und setzen sich dabei hin, laden sich darüber hinaus ab und an einen Referenten ein, dessen Ausführungen sie sitzend folgen, dann kann eine solche SHG finanzielle Mittel in Anspruch nehmen.

Diese trägt die Bezeichnung Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V und erfolgt durch zwei Förderstränge: die kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung und die krankenkassenindividuelle Projektförderung.
* Anträge und Informationen für die Bundesebene
* Anträge und Informationen für die Landesebene

Treffen sich chronisch Kranke jedoch in einem verhältnismäßig großen Raum, sagen wir einer Sporthalle, und tragen diese Menschen Funktionsbekleidung, sagen wir aus hygienischen Gründen, und setzen sich diese chronisch kranken Menschen nicht sofort nach Betreten des Raumes hin, sondern spielen erstmal eine Runde Tischtennis, um sich im Anschluss daran, oder auch zwischendurch, über das Erlebte mit der Intention der Krankheitsbewältigung auszutauschen, (welchen Grund sollte es sonst geben, als Bewältigung) dann ist das keine Selbsthilfe. (Es sei denn man ist ein Kind im Rollstuhl und möchte Basketball spielen – siehe Foto)

„Dann ist das Sport. Und Sport kann nicht im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V als Förderfähig berücksichtigt werden.“ Bei dieser Aussage handelt es sich jedoch um eine Einzelmeinung, eine falsche noch dazu. In unserem Fall von der Sachbearbeiterin der kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung, angesiedelt bei der AOK NORD.

Der GKV-Spitzenverband hat in Zusammenarbeit mit den Verbänden der Krankenkassen und den maßgeblichen Spitzenorganisationen der Selbsthilfeförderung den „Leitfaden zur Selbsthilfeförderung“ (Stand: Oktober 2022) entwickelt. Dieser, sowie der von 2021, sehen eine solch enge Auslegung allerdings nicht vor. Sport ist als Förderkriterium nicht ausgeschlossen. Kann also gefördert werden.                                                   Hier das PDF

Trotzdem wird der Mehrzahl der Bundesweiten PPP-SHG die Förderung verwehrt. In unserem Fall sind es die an der Erstellung des Leitfadens beteiligten: Verbände der Krankenkassen auf Bundesebene
AOK-Bundesverband,
Berlin BKK Dachverband e. V.,
Berlin IKK e. V.,
Berlin Sozialversicherung für Landwirtschaft,
Forsten und Gartenbau (SVLFG),
Kassel Knappschaft,
Bochum Verband der Ersatzkassen e. V., Berlin

sowie in beratender Funktion die Vertretungen der für die Wahrnehmung der Interessen der Selbsthilfe maßgeblichen Spitzenorganisationen

-Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V. (BAG SELBSTHILFE), Düsseldorf
-Der PARITÄTISCHE – Gesamtverband e. V., Berlin
-Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V. (DAG SHG), Gießen
-Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e. V. (DHS), Hamm

Also von ALLEN.

Problem: die dPV Berlin hat als einzige SHG in Berlin Zugang zu Kliniken, Neurologen und Allgemeinmedizinern. Das heißt, die selbst organisierten Angebote erreichen den Großteil der geschätzt 20.000 Berliner Parkinson-Erkrankte nicht.

Alle Arbeit muss von den Erkrankten selber bewältigt werden. Unterstützung – Fehlanzeige. Das hat Folgen, z.B. bei fortschreitender Erkrankung, brechen diese Angebote über kurz oder lang wieder zusammen.

Stichwort: Lebensunterhalt

Aus finanzieller Sicht ist die Parkinson-Community inhomogen. Trifft die Diagnose auf Menschen jenseits der 70, immerhin geschätzt 80% aller Erkrankten, trifft sie immer auf finanziell abgesicherte RentnerInnen, PensionärInnen oder BezieherInnen von Ruhegeldern.

Gänzlich anders sieht es bei der Erkranktengruppe der unter 65 jährigen aus. Mit 50 Jahren sind die erworbenen Rentenansprüche ungenügend hoch. Schon bald nach der Diagnose folgen und/oder Arbeitslosigkeit, Grundsicherung, Erwerbsunfähigkeitsrente. Viel später dann die deutlich reduzierte Altersrente. Bei dieser Kausalkette ist Altersarmut oft vorprogrammiert.

Bei der statistischen Armutsquote in Berlin von 20,1%, Stand 10.03.2023 leben geschätzt 1/5, also 4.000 Parkinson-Erkrankte in von Krankheit indizierter Armut.
Rund 50% leben in Singlehaushalten. Gerade in der Gruppe der unter 60 Jährigen ist die Scheidungsrate, subjektiv wahrgenommen, deutlich erhöht.

Das heißt, die gesundheitliche Einschränkung geht einher mit einer finanziellen. Soziale Isolation ist die Folge. Damit verbunden schreitet die Erkrankung deutlich schneller fort. Der „krankheitsimmanenten Tendenz zur Passivität“ wird Tür und Tor geöffnet.

Leider gibt es zu dieser Problematik keinerlei gesicherte Erkenntnisse. Daher kann die Tatsache, dass von den geschätzt 20.000 Berliner-Parkinson-Erkrankten ein homöopathisch geringer Bruchteil in SHG organisiert ist, lediglich als Indiz herhalten.

Gerade unter den Jungerkrankten, also allen Parkinson-Erkrankten unter 65, ist die Bereitschaft „noch etwas zu machen“ überproportional hoch Ausgeprägt. Die Krankheit ist einerseits noch nicht soweit fortgeschritten, das „nichts mehr geht“. Andererseits gilt es, die gewonnene Tagesfreizeit sinnvoll zu nutzen.

Und, das sei hier noch einmal deutlich gesagt: Sport und Bewegung wirken sich positiv auf den Krankheitsverlauf aus. Eine lebendige Selbsthilfeszene, welche in der Lage ist, Angebote zu machen, wirkte hier Gesundheitsfördernd.

Gibt es einmal attraktive, von Parkinson-Erkrankte organisierte, Bewegungsangebote, ziehen diese auch Erkrankte jenseits der 65 an. (ältester Berliner Neuzugang ist 80 Jahre)

Fazit: Überall wo „Interessenvertretung der Parkinson-Erkrankten“, sprich dPV-Bundesverband, draufsteht, fehlt es an Kompetenz in den Bereichen:
– Ernährung
– Mikrobiom
– Sport und Bewegung
– Schlafstörungen.
Sie ist schlichtweg nicht vorhanden. Konzepte sind nicht erkennbar.

Das Themen der gegenwärtigen, vor Allem aber zukünftiger Parkinson-Generationen lautet:
Welchen Beitrag können wir Parkinson-Patient bei der Krankeitsbewältigung leisten?
Patienten-Initiativen wie Smovey und PingPongParkinson, machen deutlich, wohin die Reise gehen kann.

Das Konstrukt dPV der letzten 30 Jahre hat sich nicht bewährt. Was wir brauchen ist Dezentralisierung, sind Landesverbände, ist Empowerment.
Deutsche Parkinson Vereinigung – es gibt viel zu tun!

„Bei MS klappt das ganz gut.“

Berlin, 10.04.2023