Um der Komplexität des Themas gerecht zu werden, hat sich das Team Retardiert mit dem Thema „Selbsthilfefreundlichkeit“ auseinandergesetzt und stellt die Frage: Ist der Begriff „Selbsthilfefreundlichkeit“ der kuriose Gipfel eines großen Missverständnisses? Und wenn ja, warum ist das so?
Bevor wir in das Thema einsteigen, soll Folgendes klargestellt werden: Worum es in diesem Blogbeitrag NICHT geht!
Dieser Beitrag beschäftigt sich nicht mit der Arbeit der zahlreichen Selbsthilfeaktiven, die täglich im direkten Austausch mit Menschen stehen, die Selbsthilfe benötigen.
Er richtet sich nicht gegen Betroffene, Erkrankte, Freundinnen und Freunde oder Engagierte, die echte Unterstützung leisten (vor deren Arbeit wir uns verneigen).
Vielmehr geht es darum, einen Blick auf die gelebte Selbsthilfe einerseits und deren Behinderung sowie ihre institutionelle Vereinnahmung andererseits zu werfen.
Stichpunkt:
Relevanz der Selbsthilfe – wir lassen uns das was kosten: 1,44 € pro gesetzlich Krankenversichertem und Jahr, in Summe 105 Mio. € pro Jahr fließen in die gesundheitsbezogene Selbsthilfe.
Ein 55-seitiges Regelwerk, der LEITFADEN ZUR SELBSTHILFEFÖRDERUNG, ist das Regelbuch, nachdem die gesetzlichen Krankenkassen Selbsthilfe finanzieren dürfen, in dem sie Geld vergeben oder verweigern.
Darin enthalten sind auch Grundsätze für Förderfähigkeit wie z.B. „verlässlich“, „strukturiert“ oder „dauerhaft„.
Beginnen wir mit einer Begriffserklärung. Wann haben Sie den Begriff „Selbsthilfefreundlichkeit” zum ersten Mal gehört?
Noch nie? Das finden wir erstmal gut. Das lässt darauf schließen, dass die „Selbsthilfefreundlichkeit“ erfolgreich im Hintergrund agiert.
Der Begriff selbst ist nicht definiert. Die NAKOS hat sich nicht nur den Begriff ausgedacht, sondern auch den Inhalt dazu. Die Idee der Selbsthilfefreundlichkeit ist, Gesundheitseinrichtungen so zu gestalten, dass sie strukturiert, verlässlich und sichtbar mit der Selbsthilfe kooperieren und diese in ihre Abläufe integrieren.
Stichpunkt:
NAKOS – Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (NAKOS) ist die bundesweite Informations- und Vermittlungsinstanz im Feld der Selbsthilfe in Deutschland.
Fördermittelbedarf in 2025: 1.241.092 €
Sie ist eine Einrichtung der
Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen, kurz DAG SHG e.V. hingegen, ist der Fachverband zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen und von Menschen, die sich für Selbsthilfegruppen interessieren.
Fördermittelbedarf in 2025: 488.226 €
Hier wird nach den „Leitlinien zur Wahrung von Unabhängigkeit und Selbstbestimmung“ gearbeitet.
In diesem Kontext tritt uns nun die „Selbsthilfefreundlichkeit” als Institution in Form des „Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen®“ kurz SPiG entgegen.
Das Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen® ist nach eigener Aussage seit Juli 2020 eine „eigenständige“ Einrichtung der DAG SHG e.V. und erhielt Projektfördergelder in 2025 in Höhe von 211.200 €. Auch sie besitzt ein Handlungskonzept zur Orientierung, das den Titel: Konzept – Netzwerk – Ziele trägt und mit einem Umfang von 16 Seiten auskommt.
Bevor wir uns unserem „Trojanischen Pferd“ zuwenden, werfen wir einen kurzen Blick auf den Begriff „Selbsthilfe” an sich.
In der Sozialgeschichte der Selbsthilfe (1970er–1990er) wird die Urform der Selbsthilfe wie folgt beschrieben:
– Selbsthilfe entsteht spontan, ohne staatliche Vorgaben.
– Sie ist solidarisch, weil Betroffene füreinander Verantwortung übernehmen.
– Sie ist ungezähmt, weil sie bewusst außerhalb institutioneller Kontrolle stattfindet.
Die Grundlage für diese frühe Charakterisierung wurde nicht etwa von den Bürokratisierern der Selbsthilfe, sondern von der Ottawa-Charta der WHO von 1986 gelegt. In dieser wird Gesundheit als gemeinschaftlicher, selbstbestimmter und alltagsnah entstehender Prozess definiert, bei dem Selbsthilfe und soziale Unterstützung essenzielle Bausteine sind. Es geht um Befähigung von unten – durch Gemeinschaft, Selbsthilfe, Alltag und echte Teilhabe. Diese geschliffene Charakterisierung wird der tatsächliche Selbsthilfe nur beding gerecht.
Denn, was leistet Selbsthilfe eigentlich?
Vielleicht zuerst einmal das: Sie ist nicht glatt. Nicht aufgeräumt. Nicht vorbereitet.
Sie ist roh, manchmal ungeordnet, oft ungefiltert.
Da erzählen Menschen plötzlich von Dingen, über die sie sonst nie sprechen.
Von Impulskontrollstörungen unter Agonisten – nicht theoretisch, sondern so, wie sie den eigenen Alltag zerreißen können.
Oder Angehörige sprechen darüber, wie es sich anfühlt, jeden Tag mit einem geliebten Menschen zu leben, der sich verändert – schleichend, manchmal kaum merklich, manchmal brutal.
Nichts davon ist schön. Und nichts davon will beschönigt werden.
Aber genau dieses Aussprechen, dieses einfache Benennen, schafft etwas.
Es nimmt Druck. Es macht weniger einsam. Es verbindet.
Dann geht es um Symptome, um Medikamente, um Nebenwirkungen.
Um Freezing, um die kleinen und großen Probleme im Alltag, die man kaum erklären kann, wenn man sie nicht selbst erlebt hat.
Man merkt: Das kennen andere auch. Nicht exakt so – aber ähnlich genug.
Manche Themen tauchen erst spät auf.
Sexualität zum Beispiel. Scham. Verlust von Nähe. Dinge, für die es keinen richtigen Zeitpunkt gibt – außer vielleicht diesen Raum.
Selbsthilfe ist kein Konzept.
Sie ist ein Prozess.
Ein gemeinsames Sich-bewusst-werden dessen, was ist.
Diese Form von Selbsthilfe braucht vor allem einen sicheren Ort.
Einen Raum, in dem man nichts erklären, rechtfertigen oder beweisen muss.
Sie braucht Zeit und Geduld – auch mit sich selbst.
Menschen, die zuhören, ohne gleich etwas daraus machen zu wollen.
Die Erlaubnis, stockend zu sprechen, Dinge wieder zurückzunehmen, leise zu sein.
Sie braucht Verlässlichkeit, aber keine Regeln.
Und ein stilles Einverständnis:
Wir sind hier nicht, um stark zu sein – sondern ehrlich.
Die Situation im Jahr 2025 stellt sich hingegen wie folgt dar:
Laut GKV-Spitzenverband ergibt sich der Charakter der Selbsthilfe aus den Fördervoraussetzungen, zu denen Begriffe wie „verlässlich“, „strukturiert“, „offen“, „nicht-kommerziell“ und „kontinuierlich“ gehören. Selbsthilfegruppen dürfen nicht nur dann aktiv werden, wenn sie Fördergelder beantragen wollen und anschließend wieder verschwinden. Es sei denn, sie reklamieren keinen Förderbedarf, also wollen kein Geld.
Die DAG SHG hingegen setzt auf Begriffe wie Selbstbestimmung, Unabhängigkeit und Beteiligung der Betroffenen.
Zitat: „Selbsthilfe sollte aber ausschließlich den Anliegen der Betroffenen verpflichtet sein. Sie steht für glaubwürdige Informationen und unabhängige Interessenvertretung“ „Sollte sie?“
Das SPiG (Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen®) vermeidet eine formale, prägnante Definition und verwendet stattdessen Formulierungen wie „gemeinschaftliche Selbsthilfe”, die es im Kontext ihrer Publikationen platziert. Es geht ihm um den Austausch von Erfahrungskompetenz, Beteiligung und Eigeninitiative in Kooperation mit Gesundheitseinrichtungen, um Wissenserweiterung, Gemeinschaft / Gemeinschaftserleben bis hin zu Impulse zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung.
Selbsthilfearbeiter sind hier nicht primär professionelle Leistungserbringer, sondern agieren als eigenständige Kraft von Betroffenen. Dies wird durch die Ausführungen zu den Qualitätskriterien „Kooperation auf Augenhöhe” und „Unabhängigkeit” impliziert.
Selbsthilfe zwischen Ideal und Institution
Nimmt man den ursprünglichen Kern der Gesundheitsförderung ernst, „Befähigung von unten – durch Gemeinschaft, Selbsthilfe, Alltag, echte Teilhabe“, dann zeigt sich im deutschen Selbsthilfesystem ein auffälliger Bruch zwischen Anspruch, Regelwerk und Praxis.
1. Der GKV: Selbsthilfe als förderbare Verwaltungsform
Der GKV-Spitzenverband beschreibt Selbsthilfe nicht über ihren Zweck, ihre Dynamik oder ihren sozialen Kern sondern über Fördervoraussetzungen. Die maßgeblichen Kriterien lauten:
„verlässlich“
„strukturiert“
„offen“
„nicht-kommerziell“
„kontinuierlich“
Damit entsteht ein Bild von Selbsthilfe, das organisiert, protokollfähig und dauerhaft abrufbar sein muss.
Spontane, situative oder konflikthafte Selbsthilfe, der eigentliche Ursprung, fällt hier systematisch heraus.
2. Die DAG SHG: Selbsthilfe als normative Autonomieform
Die Dachorganisation formuliert ganz andere Leitbegriffe:
Unabhängigkeit, Selbstbestimmung, Glaubwürdige Informationen, Unabhängige Interessenvertretung, Verpflichtung gegenüber Betroffenen, Vermeidung von Einflussnahme
Das klingt nach Ottawa-Charta, nach Empowerment, nach echter Betroffenenstimme.
Aber: Diese Begriffe stehen unverbunden neben dem GKV-Regelwerk. Sie sind nicht einklagbar, nicht messbar und nicht systemisch verankert.
3. Das SPiG definiert Selbst-hilfe als partnerschaftliche Mitmach-Logik
Das SPiG geht einen dritten Weg. Es vermeidet eine klare, belastbare Definition von Selbsthilfe und verwendet stattdessen Formulierungen wie:
„gemeinschaftliche Selbsthilfe“
„Erfahrungswissen von Betroffenen“
„Kooperation auf Augenhöhe“
„Eigeninitiative in Kooperation mit Einrichtungen“
Das klingt dialogisch, praxisnah, und bewusst offen.
Aber die Offenheit ist ambivalent: Das Netzwerk arbeitet mit großen Worten, für deren Umsetzung ihm weder die Kompetenz, die Legitimation, noch das Personal oder die Mittel zur Verfügung stehen.
Die Selbsthilfe wird nicht als autonome Basisbewegung behandelt, sondern als Schlagwort für ein Steuerungs-, Kooperations- und Integrationsmodell im Gesundheitswesen.
Fassen wir zusammen:
Die ursprüngliche Selbsthilfe war als spontane, solidarische und bewusst ungezähmte Bewegung „von unten“ gedacht – getragen von Autonomie, Erfahrungswissen und echter Teilhabe im Sinne der Ottawa-Charta. Im heutigen System wird Selbsthilfe hingegen entweder über Verwaltungslogiken (GKV), unverbindliche Autonomie-Begriffe (DAG SHG) oder kooperative Integrationsmodelle (SPiG) gerahmt – und damit zunehmend von einer autonomen Gegenkraft zu einem steuerbaren Funktionsbaustein des Gesundheitswesens umgeformt. Damit ist der strukturelle Bruch zwischen dem ursprünglichen Anspruch des Empowerments und der institutionellen Praxis festgeschrieben. Dies ist jedoch nicht zu verstehen, wenn man einen anderen Begriff vernachlässigt: die Evidenz.
Evidenz, Macht und die Einhegung der Erfahrung
Evidenzbasierte Medizin wurde in den 1990er-Jahren als methodisches Dreiecksmodell formuliert: wissenschaftliche Erkenntnisse, klinische Erfahrung und die Präferenzen der Patientinnen und Patienten sollten gemeinsam die Grundlage medizinischer Entscheidungen bilden. Dieses Verständnis schaffte es jedoch nie, als verbindlicher Bewertungsmaßstab in Leitlinien oder Erstattungsregeln verankert zu werden. Mit der Durchsetzung formalisierter Evidenzhierarchien ab etwa 2005 wandelte sich Evidenz zunehmend von einem Instrument des Erkenntnisgewinns zu einer formalen Zugangsvoraussetzung: Was nicht studienförmig abbildbar ist, verliert seither systemisch seine Wirksamkeit und findet sich täglich im Narrativ „Ist das evidenzbasiert?” wieder.
Zeitgleich wurde die vormals autonome Selbsthilfebewegung über Förderlogiken, Qualitätskriterien und Kooperationspflichten institutionell eingebunden. Selbsthilfe wurde damit von einer eigenständigen Gegenkraft schrittweise zu einem kooperativen Funktionsbaustein des Gesundheitswesens umgeformt. So treffen sich die Verengung des Evidenzbegriffs und die Einhegung der Selbsthilfe in einem gemeinsamen Strukturwandel der Gesundheitssteuerung. Das dazu passende Narrativ lautet heute: „Parkinson ist gut behandelbar, aber nicht heilbar.“
Dieses Evidenz-Primat ist dabei kein Naturgesetz, sondern das Ergebnis politischer und institutioneller Entscheidungen. Dass sich die externe Studien-Evidenz nahezu widerstandslos durchsetzen konnte, liegt entscheidend daran, dass die „dritte Säule“ der EBM – die Patientenpräferenzen – nie rechtlich, methodisch oder institutionell abgesichert wurde. Sie existierte lange nur als ethische Programmatik – ohne strukturelle Wirksamkeit.
Und trotzdem war sie nie ganz weg.
Irgendwie taucht sie immer wieder auf. Bei denen, die neu dazukommen. Bei Jüngeren. Bei Menschen, die noch nicht alles einsortiert haben.
Da ist dieser Moment, in dem man merkt:
Das kann es doch nicht gewesen sein.
Da muss es doch noch etwas anderes geben.
Nicht als Forderung. Eher als leiser Zweifel.
Als Bedürfnis, die eigene Erfahrung ernst zu nehmen. Zu schauen, was wirkt. Was hilft. Was trägt.
Dieser Impuls verschwindet nicht, auch wenn er kaum Platz hat.
Er kommt wieder, fast automatisch – weil Krankheit ihn hervorbringt.
Nicht aus Trotz. Sondern aus dem Wunsch heraus, sich selbst nicht zu verlieren. Fernab jeglicher Evidenzlogik.
Für Menschen, die heute den Weg in die Selbsthilfe suchen, stellt sich die Situation folgendermaßen dar:
Sie haben ein gesundheitliches Problem. Dieses wurde diagnostiziert, damit ist es amtlich. Im weiteren Verlauf entsteht das Bedürfnis, sich mit anderen auszutauschen, die dasselbe Problem haben. Daraus entwickelt sich eine …
Stichpunkt:
SEKIS (Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle) Berlin
ist das Zentrum für Selbsthilfe und das Engagement rund um die Pflege in Berlin.
Zitat: „Wir unterstützen Sie dabei, Ihre eigenen Anliegen gemeinsam mit anderen zu verwirklichen und nach selbstbestimmten Hilfeformen zu suchen.“
Fördermittelbedarf: nicht angegeben
Die Arbeitsgrundlage der SEKIS ist das Konzept
Träger der SEKIS ist die
SELKO – Verein zur Förderung von Selbsthilfe-Kontaktstellen e.V. Die SELKO ist der Dachverband der Berliner Selbsthilfekontaktstellen und zugleich der Fachverband zur Selbsthilfeunterstützung in Berlin.
Zugleich ist er als Dachverband vertretungsberechtigt im Bereich Patientenbeteiligung.
Fördermittelbedarf: nicht angegeben
…Kausalkette eines Betroffenen – vom Befund zur Selbsthilfe-Erfahrung
Ich bekomme eine Diagnose.
→ Damit ist mein Problem „offiziell“ und real.
Ich suche Menschen, die das Gleiche erleben.
→ Erste Idee: „Wo finde ich andere?“
→ Ich wende mich an SEKIS (ein weiterer Player im Reigen der Selbsthilfeinstitutionen), weil ich Institutionen vertraue.
Ich möchte mich treffen können.
→ Ich brauche Räume, regelmäßige Treffen, einen Ort zum Austausch.- Ich suche Lösungen – nicht nur Gespräche.
→ „Da muss es doch mehr geben als die Standardbehandlung…?“
→ Ich suche Informationen, Alternativen, Erfahrungen. - (Und genau hier fangen ihre echten Probleme an, das wissen sie aber zu diesem Zeitpunkt noch nicht)
Ich stoße auf eine Selbsthilfe-Infrastruktur.
→ Professionell, gefördert, gut vernetzt – allerdings ohne Räume für uns.
→ Niemand kann mir sagen, bei welcher Bank ich ein Gruppenkonto einrichten kann.
→ Viele Stellen beraten, aber keine bietet praktische Hilfe. Ich erkenne das System dahinter.
→ Viel Selbsthilfe-Industrie, wenig echte, praktische Unterstützung. Im Gegenteil: Bürokratische Erfordernisse rauben Zeit und Energie
→ Der organisatorisch-praktische Teil – also alles rund um Räume, Konto, Fördergeldbeantragung und -abrechnung usw. – bleibt an mir hängen und hat sich längst zu meiner persönlichen Zweiterkrankung entwickelt.
Bürokratiemüde Betroffenenaktive treffen auf Verwaltungsprofis
Selbsthilfefreundlichkeit – das trojanische Pferd der Partizipation
„Selbsthilfefreundlichkeit“ gilt heute als Ausweis moderner, partizipativer Gesundheits- und Sozialpolitik. Kliniken, Verwaltungen, Netzwerke und Förderprogramme schmücken sich mit dem Begriff, Zertifikate und Mitgliedschaften dokumentieren Offenheit und Beteiligungsbereitschaft. Auf den ersten Blick scheint damit ein historischer Erfolg erreicht: Selbsthilfe ist anerkannt, eingebunden und sichtbar.
Bei näherer Betrachtung zeigt sich jedoch ein Paradox:
Je „selbsthilfefreundlicher“ ein System wird, desto weniger Raum bleibt für jene Formen von Selbsthilfe, die tatsächlich irritieren, widersprechen oder neue Narrative hervorbringen.
Dabei fungiert die Selbsthilfefreundlichkeit wie ein Trojanisches Pferd der Partizipation. Unter dem Versprechen von Beteiligung wird Selbsthilfe nicht ausgeschlossen, sondern integriert, moderiert und normiert. Was von außen wie eine Öffnung erscheint, erweist sich von innen als Steuerungsinstrument: Erfahrung darf eingebracht werden, solange sie dialogisch, konstruktiv und systemkompatibel bleibt. Dort, wo Erfahrungsevidenz beginnt, Deutungshoheit zu beanspruchen oder etablierte Narrative zu korrigieren, endet ihre Anschlussfähigkeit.
Partizipation findet statt – jedoch ohne Machtverschiebung.
Selbsthilfe wird gehört, aber nicht wirksam. Sie darf begleiten, aber nicht verändern.
Ist der Begriff „Selbsthilfefreundlichkeit“ der kuriose Gipfel eines großen Missverständnisses?
Das Missverständnis liegt in der Annahme, Selbsthilfe müsse „freundlich“ gemacht werden, um legitim zu sein. Diese Denkfigur kehrt das ursprüngliche Verhältnis um.
Selbsthilfe ist historisch entstanden als Gegenbewegung, nicht als Servicebaustein. Sie war unbequem, widersprüchlich, emotional, oft unsauber formuliert – und gerade deshalb wirksam. Ihr gesellschaftlicher Wert lag nicht in ihrer Anschlussfähigkeit, sondern in ihrer Fähigkeit, blinde Flecken professioneller Versorgung sichtbar zu machen.
Der Begriff „Selbsthilfefreundlichkeit“ verschiebt diesen Ursprung stillschweigend. Er impliziert:
dass Selbsthilfe ein Objekt sei, dem man freundlich begegnet,
dass ihr Wert sich an Kooperationsfähigkeit misst,
dass Kritik dann legitim ist, wenn sie moderiert vorgetragen wird.
Damit wird Selbsthilfe nicht gestärkt, sondern pädagogisiert.
Aus einem eigenständigen Akteur wird ein Beteiligungsformat.
Das erklärt, warum Erfahrungsevidenz im selbsthilfefreundlichen System selten narrativ wirksam wird:
Erfahrung ist willkommen, solange sie bestätigt. Sie wird problematisch, sobald sie korrigiert.
Der „kuriose Gipfel“ dieses Missverständnisses liegt darin, dass ausgerechnet jene Strukturen, die sich als besonders selbsthilfefreundlich verstehen, oft am wenigsten in der Lage sind, echte Selbstwirksamkeit, Dissens und Gegenöffentlichkeit zuzulassen. Freundlichkeit ersetzt Konflikt. Beteiligung ersetzt Veränderung. Zertifizierung ersetzt Vertrauen.
Was dieses Selbsthilfeverständnis konkret hervorbringt – das Beispiel Parkinson
Die abstrakte Debatte über Selbsthilfe, Partizipation und Narrative wird erst dann wirklich verständlich, wenn man sich anschaut, was in der Praxis systematisch nicht entsteht.
Ein besonders deutliches Beispiel ist Parkinson.
Trotz jahrzehntelanger Erfahrungen von Betroffenen gibt es in Berlin und Brandenburg praktisch keine vielfältigen, niedrigschwelligen Sport- und Bewegungsangebote für Menschen mit Parkinson. Nicht, weil es keinen Bedarf gäbe. Nicht, weil Betroffene nicht wollen. Sondern weil solche Angebote fast immer mit demselben Argument abgewehrt werden:
„Dafür gibt es keine ausreichende Evidenz.“
Dieses Argument klingt sachlich, verantwortungsvoll und wissenschaftlich. Tatsächlich wirkt es wie ein Filter gegen Erfahrung.
Was gilt als „anerkannt“?
In der öffentlichen Wahrnehmung und in Förderlogiken tauchen fast ausschließlich zwei Bewegungsangebote auf:
Boxen (wobei damit meist ein sehr spezifisches, standardisiertes Boxtraining gemeint ist),
Tischtennis. (Als „PingPongParkinson” eine echte Erfahrungsevidenz und aufgrund seiner ungezügelten, massenhaften Verbreitung von unten nicht zu ignorieren.)
Beide Formate gelten plötzlich als „sinnvoll“, „modern“ und „evidenznah“. Warum genau diese beiden? Nicht, weil sie für alle Parkinson-Betroffenen ideal wären – sondern weil sie gut erzählbar, medial anschlussfähig und narrativ sauber sind.
Was verschwindet?
Alles andere.
Reittherapie, Fechten, Radfahren, Wandern, Aqua-Cycling, Tanzen, Training mit smovey-Ringen, funktionelle Alltagsbewegung, langsame Ausdauerformate, Kraftsport, naturbasierte Bewegung, individuell angepasste Mischformen – all das existiert massiv in der Erfahrung von Betroffenen, aber kaum im institutionellen Angebot.
Und das, obwohl viele dieser Formate:
für unterschiedliche Altersgruppen geeignet sind,
verschiedene Belastbarkeiten berücksichtigen,
langfristig durchhaltbar sind,
Motivation, Gleichgewicht, Koordination und Lebensqualität deutlich verbessern,
und von Betroffenen selbst als krankheitsmodifizierend erlebt werden.
Erfahrungsevidenz ist da – sie zählt nur nicht
Das entscheidende Problem ist nicht der Mangel an Erfahrung, sondern der Umgang mit ihr.
Erfahrungsevidenz:
ist heterogen,
individuell,
nicht standardisiert,
nicht sofort randomisiert messbar,
und passt schlecht in bestehende Förder- und Bewertungsraster.
Genau deshalb wird sie im selbsthilfefreundlichen System nicht systematisch gesammelt, ausgewertet oder weiterentwickelt, sondern als „nicht ausreichend belegt“ abgetan.
Damit entsteht ein Zirkelschluss:
Es gibt keine Angebote, weil es keine Evidenz gibt.
Es gibt keine Evidenz, weil es keine Angebote gibt.
Und es gibt keine Angebote, weil Erfahrung nicht als Evidenz gilt.
Die Rolle der Selbsthilfestrukturen
Hier zeigt sich die eigentliche Wirkung der bestehenden Selbsthilfestrukturen.
Kontaktstellen, Netzwerke und Förderlogiken sind formal selbsthilfefreundlich –
aber sie funktionieren als Gatekeeper dessen, was als legitime Selbsthilfe gilt.
Sie bevorzugen:
überschaubare Formate,
klare Narrative,
systemkompatible Projekte,
konfliktarme Kommunikation.
Vielfältige, erfahrungsbasierte Bewegungsansätze fallen dabei durchs Raster. Nicht, weil sie unwirksam wären – sondern weil sie nicht in die bestehende Ordnung passen.
Das Ergebnis:
Selbsthilfe wird anerkannt – aber nur in einer gezähmten Form.
Erfahrung darf erzählt werden, aber sie darf keine strukturellen Konsequenzen haben.
So wird aus Selbsthilfefreundlichkeit kein Motor für Innovation, sondern ein Stabilisierungsmechanismus:
Er schützt bestehende Narrative.
Er verhindert offene Erprobung.
Er blockiert die Entstehung neuer, vielfältiger Angebote.
Oder anders gesagt:
Nicht nur die fehlende Evidenz verhindert vielfältige Bewegungsangebote für Menschen mit Parkinson –
sondern auch ein Selbsthilfesystem, das Erfahrung von Betroffenen nur dann akzeptiert, wenn sie das bestehende Bild bestätigt.
Vorläufiges Ende
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