Quelle ChatGPT

Um der Komplexität des Themas gerecht zu werden, hat sich das Team „Retardiert“ mit dem Thema „Selbsthilfefreundlichkeit“ auseinandergesetzt und stellt die Frage: Ist der Begriff „Selbsthilfefreundlichkeit“ der kuriose Gipfel eines großen Missverständnisses? Und wenn ja, warum?

Bevor wir in das Thema einsteigen, soll Folgendes klargestellt werden: Worum es in diesem Blogbeitrag NICHT geht!

Dieser Beitrag beschäftigt sich nicht mit der Arbeit der zahlreichen Selbsthilfeaktiven, die täglich im direkten Austausch mit Menschen stehen, die Selbsthilfe benötigen.
Er richtet sich nicht gegen Betroffene, Erkrankte, Freundinnen und Freunde oder Engagierte, die echte Unterstützung leisten (vor deren Arbeit wir uns verneigen).
Vielmehr geht es darum, einen Blick auf die gelebte Selbsthilfe einerseits und deren Behinderung sowie ihre institutionelle Vereinnahmung andererseits zu werfen.

Stichpunkt:
Relevanz der Selbsthilfe – wir lassen uns das was kosten: 1,44 € pro gesetzlich Krankenversichertem und Jahr, in Summe 105 Mio. € pro Jahr fließen in die gesundheitsbezogene Selbsthilfe.

Ein 55-seitiges Regelwerk, der LEITFADEN ZUR SELBSTHILFEFÖRDERUNG, ist das Regelbuch, nachdem die gesetzlichen Krankenkassen Selbsthilfe finanzieren dürfen, in dem sie Geld vergeben oder verweigern.
Darin enthalten sind auch Grundsätze für Förderfähigkeit wie z.B. „verlässlich“, „strukturiert“ oder „dauerhaft„.

Beginnen wir mit einer Begriffserklärung. Wann haben Sie den Begriff „Selbsthilfefreundlichkeit” zum ersten Mal gehört?

Noch nie? Das finden wir erstmal gut. Das lässt darauf schließen, dass die „Selbsthilfefreundlichkeit“ erfolgreich im Hintergrund agiert.
Der Begriff selbst ist nicht definiert. Die NAKOS hat sich nicht nur den Begriff ausgedacht, sondern auch den Inhalt dazu. Die Idee der Selbsthilfefreundlichkeit ist, Gesundheitseinrichtungen so zu gestalten, dass sie strukturiert, verlässlich und sichtbar mit der Selbsthilfe kooperieren und diese in ihre Abläufe integrieren.

Stichpunkt:
NAKOS – Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (NAKOS) ist die bundesweite Informations- und Vermittlungsinstanz im Feld der Selbsthilfe in Deutschland.
Fördermittelbedarf in 2025: 1.241.092 €
Sie ist eine Einrichtung der
Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen, kurz DAG SHG e.V. hingegen, ist der Fachverband zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen und von Menschen, die sich für Selbsthilfegruppen interessieren.
Fördermittelbedarf in 2025: 488.226 €
Hier wird nach den „Leitlinien zur Wahrung von Unabhängigkeit und Selbstbestimmung“ gearbeitet.

In diesem Kontext tritt uns nun die „Selbsthilfefreundlichkeit” als Institution in Form des „Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen^®“ kurz SPiG entgegen. 

Das Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen^® ist nach eigener Aussage seit Juli 2020 eine „eigenständige“ Einrichtung der DAG SHG e.V. und erhielt Projektfördergelder in 2024 in Höhe von 179.797 €. Auch sie besitzt ein Handlungskonzept zur Orientierung, das den Titel: Konzept – Netzwerk – Ziele trägt und mit einem Umfang von 16 Seiten auskommt.

Bevor wir uns unserem „Trojanischen Pferd“ zuwenden, werfen wir einen kurzen Blick auf den Begriff „Selbsthilfe” an sich.

In der Sozialgeschichte der Selbsthilfe (1970er–1990er) wird die Urform der Selbsthilfe wie folgt beschrieben:
– Selbsthilfe entsteht spontan, ohne staatliche Vorgaben.
– Sie ist solidarisch, weil Betroffene füreinander Verantwortung übernehmen.
– Sie ist ungezähmt, weil sie bewusst außerhalb institutioneller Kontrolle stattfindet.

Die Grundlage für diese frühe Charakterisierung wurde nicht etwa von den Bürokratisierern der Selbsthilfe, sondern von der Ottawa-Charta der WHO von 1986 gelegt. In dieser wird Gesundheit als gemeinschaftlicher, selbstbestimmter und alltagsnah entstehender Prozess definiert, bei dem Selbsthilfe und soziale Unterstützung essenzielle Bausteine sind. Es geht um Befähigung von unten – durch Gemeinschaft, Selbsthilfe, Alltag und echte Teilhabe.

Die Situation im Jahr 2025 stellt sich wie folgt dar:

Laut GKV-Spitzenverband ergibt sich der Charakter der Selbsthilfe aus den Fördervoraussetzungen, zu denen Begriffe wie „verlässlich“, „strukturiert“, „offen“, „nicht-kommerziell“ und „kontinuierlich“ gehören. Selbsthilfegruppen dürfen nicht nur dann aktiv werden, wenn sie Fördergelder beantragen wollen und anschließend wieder verschwinden. Es sei denn, sie reklamieren keinen Förderbedarf, also wollen kein Geld.

Die DAG SHG hingegen setzt auf Begriffe wie Selbstbestimmung, Unabhängigkeit und Beteiligung der Betroffenen.

Das SPiG (Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen^®)  vermeidet eine formale, prägnante Definition und verwendet stattdessen Formulierungen wie „gemeinschaftliche Selbsthilfe”, die es im Kontext ihrer Publikationen platziert. Es geht ihm um den Austausch von Erfahrungswissen (immerhin), Beteiligung und Eigeninitiative in Kooperation mit Gesundheitseinrichtungen.
Selbsthilfearbeiter sind hier nicht primär professionelle Leistungserbringer, sondern agieren als eigenständige Kraft von Betroffenen. Dies wird durch die Ausführungen zu den Qualitätskriterien „Kooperation auf Augenhöhe” und „Unabhängigkeit” impliziert.

Selbsthilfe zwischen Ideal und Institution

Nimmt man den ursprünglichen Kern der Gesundheitsförderung ernst, „Befähigung von unten – durch Gemeinschaft, Selbsthilfe, Alltag, echte Teilhabe“, dann zeigt sich im deutschen Selbsthilfesystem ein auffälliger Bruch zwischen Anspruch, Regelwerk und Praxis.

1. Die GKV: Selbsthilfe als förderbare Verwaltungsform

Der GKV-Spitzenverband beschreibt Selbsthilfe nicht über ihren Zweck, ihre Dynamik oder ihren sozialen Kern sondern über Fördervoraussetzungen.
Die maßgeblichen Kriterien lauten:
„verlässlich“
„strukturiert“
„offen“
„nicht-kommerziell“
„kontinuierlich“

Damit entsteht ein Bild von Selbsthilfe, das organisiert, protokollfähig und dauerhaft abrufbar sein muss.
Spontane, situative oder konflikthafte Selbsthilfe, der eigentliche Ursprung, fällt hier systematisch heraus.

2. Die DAG SHG: Selbsthilfe als normative Autonomieform

Die Dachorganisation formuliert ganz andere Leitbegriffe:
„Selbstbestimmung“
„Unabhängigkeit“
„Beteiligung der Betroffenen“

Das klingt nach Ottawa-Charta, nach Empowerment, nach echter Betroffenenstimme.
Aber: Diese Begriffe stehen unverbunden neben dem GKV-Regelwerk. Sie sind nicht einklagbar, nicht messbar und nicht systemisch verankert.

3. Das SPiG definiert Selbsthilfe als partnerschaftliche Mitmach-Logik

Das SPiG geht einen dritten Weg.
Es vermeidet eine klare, belastbare Definition von Selbsthilfe und verwendet stattdessen Formulierungen wie:
„gemeinschaftliche Selbsthilfe“
„Erfahrungswissen von Betroffenen“
„Kooperation auf Augenhöhe“
„Eigeninitiative in Kooperation mit Einrichtungen“

Das klingt dialogisch, praxisnah, und bewusst offen.
Aber die Offenheit ist ambivalent: Das Netzwerk arbeitet mit großen Worten, für deren Umsetzung ihm weder die Kompetenz, noch die Legitimation noch die Mittel zur Verfügung stehen.
Die Selbsthilfe wird nicht als autonome Basisbewegung behandelt, sondern als Schlagwort für ein Steuerungs-, Kooperations- und Integrationsmodell im Gesundheitswesen.

Fassen wir zusammen:

Sie haben ein gesundheitliches Problem. Dieses wurde diagnostiziert, somit ist es amtlich. Im weiteren Verlauf entwickeln Sie das Bedürfnis, sich mit anderen Menschen auszutauschen, die dasselbe Problem haben. Daraus entwickelt sich eine:

Kausalkette eines Betroffenen – vom Befund zur Selbsthilfe-Erfahrung

• Ich bekomme eine Diagnose.
  → Damit ist mein Problem „offiziell“ und real.
  Ich suche Menschen, die das Gleiche erleben.
  → Erste Idee: „Wo finde ich andere?“
  → Ich wende mich an SEKIS, weil ich Institutionen vertraue.
  Ich möchte mich treffen können.
  → Ich brauche Räume, regelmäßige Treffen, einen Ort zum Austausch.

• Ich suche Lösungen – nicht nur Gespräche.
  → „Da muss es doch mehr geben als die Standardbehandlung…?“
  → Ich suche Informationen, Alternativen, Erfahrungen.
•  (Und genau hier fangen ihre echten Probleme an, das wissen sie aber noch nicht) 
  Ich stoße auf eine Selbsthilfe-Infrastruktur.
  → Professionell, gefördert, gut vernetzt – allerdings ohne Räume für uns.
  → Niemand kann mir sagen, welche Bank ein Gruppenkonto ermöglicht.
  → Viele Stellen beraten, aber keine bietet praktische Hilfe.

• Ich erkenne das System dahinter.
  → Viel Selbsthilfe-Industrie, wenig echte Unterstützung.
  → Der praktische Teil – Räume, Konto, Förderung – bleibt an mir hängen.

Die Struktur der Selbsthilfe ist wie folgt aufgebaut:

Wird fortgesetzt

Bürokratiemüde Betroffenenaktive treffen auf Verwaltungsprofis

These: „Wenn ausgerechnet Graswurzel-Bewegungen, die körperliche Aktivität als Selbsthilfe im eigentlichen Sinne praktizieren, ausgebremst werden, wird sichtbar, wie tief der Bruch ist:
Auf der einen Seite stehen entlastende, sofort wirksame Alltagspraktiken, auf der anderen Seite eine schulmedizinische Forschungswelt, die trotz 40 Jahren und Milliardenmitteln kaum spürbare Symptomverbesserungen liefert.“

Ohne Widerspruch ist alles nichts…. 

Was ursprünglich als Ausdruck von Respekt gedacht war, wurde zu einer Methode der Entwaffnung: Die Betroffenen sollen „mitreden“, aber nicht widersprechen, „mitgestalten“, aber nicht verändern und „auf Augenhöhe“ kommunizieren, ohne dabei je die Augen zu öffnen. So wurde aus einer Freiheitsidee eine Dressurformel.

„Augenhöhe“ ersetzt Augenöffnung – man redet miteinander, um die Verhältnisse nicht zu ändern.

Eine möglicherweise weitschweifige Analyse darüber warum alles so bleibt wie es ist und Heilung durch Hoffnung ersetzt wurde. Stay tuned.

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