Prof. Dr. Volkmann
Prof. Volkmann beschreibt Parkinson als hochgradig heterogene Spektrumerkrankung, die eine starke Individualisierung der Therapie erfordert.
Er betont die strukturelle Realität von 1 Stunde Arztkontakt vs. 8.765 Stunden Selbstmanagement pro Jahr – und leitet daraus die zentrale Rolle digitaler Unterstützung ab.
Digitale Technologien wie KI-Diagnostik (Atemanalyse), Computer Vision und Wearables sollen Diagnose, Monitoring und objektive Symptommessung deutlich verbessern.
Seine Vision ist ein digitales Parkinson-Ökosystem bis 2030, mit personalisierten Profilen, Chatbot-Begleitung („jAimes“), Studien-Matching und Datennutzung für Forschung.
Wortlaut:
„Pressekonferenz Prof. Volkmann der Neurologischen Universitätsklinik in Würzburg.
Ja, vielen Dank, Frau Wilken. Auch bei der Parkinson-Erkrankung kann sozusagen die digitale Revolution, die wir im Moment erleben, einen ganz wichtigen Beitrag leisten.
Die Parkinson-Krankheit dürfen wir ja nicht als eine einheitliche Erkrankung verstehen, sondern es ist im Grunde genommen eine Spektrumerkrankung mit einem sehr variablen, spektromotorischer und nicht-motorischer Symptome bei den Induell-Betroffenen.
Wir haben auch ein sehr variables Ansprechen auf die Medikation.
Wir haben im Grunde genommen einen variablen, genetischen Hintergrund.
Wir haben eine unterschiedliche Progression der Neurodegeneration mit leichter und schwerer Betroffenen und schneller und langsamer fortschreitenden Fällen.
Und wir haben leider in Schwachen oder vielen einen Zusammenhang zwischen dem klinischen Phenotyp und der Pathologie bei der Parkinson-Krankheit.
All das führt dazu, dass von den 400.000 Betroffenen, die wir in Deutschland haben, wenn man da zufällig sozusagen zwei Parkinson-Patienten auswählt, dann wird man sehr, sehr unterschiedliche Erkrankungen und Erkrankungstypen vor sich finden.
Das heißt, wir brauchen ein hohes Maß an Individualisierung und Personalisierung der Therapie. Das wird üblicherweise über die fachärztliche Versorgung dargestellt. Das ist also spezialisierte Neurologen, die sich mit genau dieser Schwierigkeit der unterschiedlichen Verläufe auskennen, vielleicht sogar Bewegungsspitalisten, die Patienten in ihrer chronischen Erkrankung begleiten und versorgen.
Aber leider funktioniert das nicht so furchtbar gut, wie hier in einem Block einer Parkinson-Patientin dargestellt worden ist. Denn die Zeit, die sie mit ihrem Neurologen verbringt, die ist hier in diesem Diagramm als kleiner roter Punkt dargestellt, gegenüber der Zeit, die sich selber mit ihrer Erkrankung beschäftigt.
Das ist nämlich eine Stunde neurologischer Betreuung auf 8.765 Stunden Selbstbetreuung im Jahr. Und bei dieser Selbstbetreuung glauben wir von Seiten der Parkinson-Stiftung, dass da die Digitalisierung eine ganz große Chance darstellt.
Und ich will einmal ganz kurz zusammenfassen, schlagwortartig wie in den Bereichen Diagnose der Parkinson-Erkrankung, Symptom-Erfassung, Therapie-Monitoring und eben auch der Education von Patienten und Angehörigen schon heute digitale Systeme eben ihrem Beitrag leisten. Das ist eine Arbeit, die vor kurzem hochrangig publiziert worden ist. Hier ist einmal ein Beitrag der artificiellen Intelligenz zur Diagnose der Parkinson-Krankheit dargestellt. Und zwar haben die Autoren Atemsignale in der Nacht von Parkinson-Betroffenen und von Nicht-Parkinson-Betroffenen aufgezeichnet, hatten eine große Datenbank zur Verfügung und haben dann mit Hilfe der künstlichen Intelligenz tatsächlich mit einem ganz hohen Trennscherfe Parkinson-Betroffene, von Nicht-Parkinson-Betroffenen nur anhand der Atemsignale aus einer Nachtaufzeichnung identifizieren können. Also, das KI-Modell hat nicht nur die Diagnose, sondern hat sogar auch den Schweregrad der Parkinson-Symptome mit einer Genauigkeit von fast 94 Prozent vorhersagen können. Ich denke, das ist ein beeindruckender Beweis, wie künstliche, artificielle Intelligenz versteckte Signale sozusagen erkennen kann, die für den klinischen Arzt so in großen Daten gar nicht erkennbar sind. Was wir im Moment auch erleben, ist eine Revolution, sozusagen im Bereich der videobasierten Erfassung von Signalen, es gibt Programme, die Computer Vision benutzen, die wir ja wissen, Personen erkennen können, Verbrecher aufspüren können. Und diese Systeme, die auf Kamera basierten Signal-Video-Informationen zurückführen, die werden nun auch eingesetzt, um Bewegungen zu messen. Man kann also markerfrei zum Beispiel die Finger einer Person erkennen, kann dann daraus über die Zeit Bewegungsspuren aufzeichnen und aus diesen Bewegungsspuren dann wiederum anhand von physikalischen Parametern wie Geschwindigkeit, Amplitude usw., Quantitativ, motorische Symptome erfassen. Und auch das findet gerade statt und kann sicherlich bei der objektiven Erfassung von Bewegungssymptomen große Beiträge leisten. Das ist nicht nur videobasiert möglich, sondern auch mit Hilfe von Variables. Viele von ihnen tragen vielleicht eine Apple Watch oder eine Garmine Watch oder eine sonstige Smartwatch und dort, ich tue das auch, sind auch unter anderem Bewegungs-Mess-Systeme verzeichnet, mit denen man tatsächlich kinematische Daten extrahieren kann, nicht nur die Bewegung eines Armes, sondern man kann auch Schritt bezahlen und Schritte und Schrittbewegungen aus den Erschütterungen, die dann mit der Uhr gemessen werden, extrahieren. Und auch das wird heute für Software genutzt, die sozusagen an Online oder ein kontinuierliches Monitoring von bestimmten Parkinsum-Symptomen über den Tag ermöglichen und so dem Arzt eben auch Signale an die Hand geben, die ganze längere Zeiträume und auch die Zuhause-Situation des Patienten transparent macht. Und schließlich geht es natürlich auch bei der Informationsvermittlung und der Schulung von Betroffenen sehr viel einfacher, auf digitale Kanäle zurückzugreifen, weil die barrierefrei sind, weil ein leichter Zugang eben zu solchen Informationsmaterialien möglich ist. Und die Parkinsum-Stiftung hat das von Anfang an gemacht, weil sie 2020 sozusagen operativ ans Netz gegangen ist. Und das war genau mit dem Beginn der ersten Lockdowns im Rahmen der Covid-Pandemie, sodass wir uns sehr früh digital aufstellen mussten, um überhaupt mit Patienten und Wissenschaftlern, zwischen denen wir vermitteln wollen, in Kontakt zu bleiben. Und das sind unsere Angebote, die wir heute online eben haben. Die Parkinsum-Online-Akademie, den Parkinsum-Podcast. Wir veranstalten jedes Jahr einen digitalen Weltparkinsum-Tag und wir haben auch einen Parkinsum-Trainerkurs, in dem wir Betroffene und Physiotherapeuten trainieren. Ein neues Angebot, was im November 2025 online gegangen ist, ist James. James Parkinsum und AI Artificial Intelligence ist ein Chatbot, der einen niederschwelligen Zugang für Patienten und Angehörige zu Informationen zu Parkinsum ermöglichen soll. Und er hat eine Besonderheit. Er ist jetzt nicht einfach ein Chat-GPD, der auf Informationen im Internet zurückgreift, ungefiltert ist, sondern er greift auf eine korratierte Datenbank zurück, sodass wir hier wirklich belastbare, aber wissenschaftlich geprüfte Antworten geben können mit dem Parkinsum-Shatbot James und der Evaluationszeitraum bis Januar 77 erste Tage, die James am Netz war, hat gezeigt, dass wir wirklich eine hohe Zahl von Zugriffen haben und dass die händische Prüfung dieser Dialoge, die dort geführt werden, auch ergeben haben, dass er eine sehr, sehr hohe, belastbare Wissenschaftlichkeit hat und dass diese Kommunikation auch den Betroffenen wirklich wertvolle Informationen liefern. Wir glauben, dass wir diese digitalen Informationsangebote auch in der Zukunft noch viel weiterzumutzen von Parkinsum-Patienten ausbauen wollen. Wir arbeiten an einem ganzen Portfolio von digitalen Unterstützungssystem, die wir in einer Art Ökosystem zusammenführen wollen. Das ist die Vision der Parkinsum-Stiftung. Wenn wir einmal an das Jahr 2030 denken, dann ist das so der Zeitpunkt, sodass wir ein digitales Ökosystem operativ haben wollen, mit dem Patienten eine art personalisierte Beratung und Begleitung in ihrer Erkrankung digital erfahren werden. Sie können sich dann in der Zukunft bestimmte Studien zum Beispiel herunterladen, für die sie geeignet sind, an denen sie gerne teilnehmen möchten. Sie können sich Reports über ihre Erkrankungen ausdrücken lassen für den Arzt, damit sie besser mit ihnen kommunizieren können. Sie können sich digital vernetzen in einer PD-Community, wo sie ähnlich betroffene Patienten finden können. Sie können sich digitale Informationen in der Parkinsum-Schule herunterrufen. Sie können mit einem Trekking-System ihre Symptome über die Zeit trecken. All das ist verbunden mit einem Profil an digitalen Phenotypen, den die Patienten anlegen, und der dann diese Information personalisiert für sie vermitteln kann. Die Idee ist, dass eine Person mit Parkinsum ihr Parkinsum-Profil erstellt und dann über dieses Parkinsum-Profil gezielt bestimmte Studien zugewiesen bekommt, die für sie besonders geeignet sind und die anderen werden herausgefiltert, dass sie auf diese Art und Weise digitale Zwillinge im Netz finden können, mit denen sie gerne kommunizieren und chatten wollen. Der Parkinsum-Chatbot James wird dann zum Parkinsum-Buddy, bei dem der Chatbot hier ein Freund, der einen begleitet, aber der gut über Parkinsum informiert, ist dann auch personalisierter Antworten geben kann. Zum Beispiel, wenn man ihn fragt, warum James bin ich heute morgen so schwindelig, und dann schaut er in das Medikamenten-Profil und sagt, ach, du nimmst Bluthochdruck-Medikamenter, einspricht doch mal mit deinem Arzt, ob die vielleicht in dieser Situation jetzt so hoch dosiert sind. Das ist unsere Idee. Diese Daten können dann vielleicht in der Zukunft auch über Datenspenden tatsächlich für die Forschung benutzt werden und so ein besseres Profil der Parkinsun-Erkrankung in Deutschland für die Forschung zur Verfügung stellen. Mit dieser Vision würde ich gerne enden und freue mich auf Ihre Fragen. Vielen Dank, Herr Professor Volkmann.“