Im Vorfeld des diesjährigen Welt-Parkinson-Tages am 11.04. hatte die Stiftung Betroffene gefragt – und sie haben geantwortet. Das Ergebnis kann sich sehen lassen. Kurz gesagt: So wirkt gelungene Öffentlichkeitsarbeit aus der Perspektive von Betroffenen.
Zum sechsten Mal präsentierte sich die Parkinson-Stiftung in diesem Format – und diesmal mit einer spürbaren Weiterentwicklung.
Hier die ganze Veranstaltung zum Nachsehen
Gut angelegtes Geld
Was Franziska Engehausen und ihr Team aus dem bestehenden Format gemacht haben, setzt innerhalb der Parkinson-Community Maßstäbe. Nach den technischen Problemen im vergangenen Jahr – Totalausfall der Onlineverbindung – wurde das Konzept sichtbar neu ausgerichtet.
Und das heißt in diesem Fall: Betroffene zuerst.
Statt klassischer Gesprächsformate nach dem Muster „Arzt fragt – anderer Arzt antwortet – und irgendwo kommen auch Betroffene zu Wort“, wurde die Perspektive konsequent gedreht.
Gleich zu Beginn, die Wartezeit verkürzt uns ein Song von Jürgen Zender, kamen in professionell produzierten Einspielern echte Betroffene zu Wort. Direkt, klar und erfahrungsbasiert. Das wirkt nicht nur authentisch – es ist es auch.
Diese Linie zog sich durch die gesamte Veranstaltung. Claudia Eyd, Podcast – Bewegte Angelegenheiten und selber betroffen, führte gemeinsam mit Lisa Braun, souverän durch das Programm und schaffte es, auch in komplexeren Fachpassagen die Perspektive der Betroffenen präsent zu halten. Wo Diskussionen über Forschungsprojekte ins Abstrakte zu kippen drohten (was selten genug vorkam), holte sie die Inhalte ungeduldig zurück auf die Ebene ihres gelebten Alltags – präzise, zugewandt und spürbar authentisch.
In der Summe entsteht ein Format, das nicht nur informiert, sondern verbindet: fachlich fundiert, strukturell klar – und mit einem ernsthaften Blick für die Realität der Betroffenen.
Ein Zeitdokument. Der ehemalige GF der dPV Kocht anlässlich des Welt-Parkinsontages im Internetz. Für sich.
Das es auch anders geht, zeigt das nebenstehende Zeitdokument aus dem Jahre 2021.
Warum holen wir an dieser Stelle die dPV hier rein?
Ganz einfach. Weil das, was die Stiftung an diesem Nachmittag transportiert, ist nach wie vor die Aufgabe einer Selbsthilfeorganisation:
Patientenzentrierung!
Die Parkinson Stiftung hat sich viele Aufgaben gestellt. So möchte sie unter Anderem dieses: Zitat: „Gemeinsam schaffen wir eine Heimat für Menschen mit Parkinson.“ Wer hier mit „Gemeinsam“ gemeint ist, kann man nur vermuten.
Oder: FORSCHEN. INFORMIEREN. BETROFFENEN HELFEN.
Dass dies einer Hervorhebung bedarf, sollte uns stutzig machen. Welchem Zweck könnte Forschung denn sonst dienen, wenn nicht den Betroffenen?
Diesen Anspruch transportiert der gut gelaunte, zuweilen witzige und omnipräsente erste Vorsitzende der Stiftung, Prof. Dr. Jens Volkmann, glaubwürdig – und vor allem sympathisch. Mühelos wechselt er die Perspektiven. Mal ist er der Arzt, mal der interessierte Fragensteller und gelegentlich nimmt er sogar glaubwürdig die Patientenperspektive ein.
Um es mit Juliane Werding zu sagen. „Doch nichts geschieht durch Zufall auf der Welt“.
Denn was ist die Aufgabe einer Stiftung? Gelder zu generieren. Idealerweise geschieht dies mit einer zukunftsorientierten und optimistischen Grundstimmung. Bis hierhin liebe Parkinson Stiftung: Note 1+. Danke schön und weiter so.
Doch, diese Stiftung ist nicht einfach nur eine Stiftung.
Sie ist DIE Stiftung.
Aber der Reihe nach.
Wer schon seit fünf, zehn oder gar 20 Jahren mit Parkinson lebt, den kann man mit verheißungsvollen Zukunftsvisionen nicht mehr bei der Stange halten (gerade einmal 2,7 % der Besucher dieser Website hier interessierten sich gestern für diese Veranstaltung).
Nicht jedes Thema, das es in eine Studie schafft, verändert automatisch das Leben von Menschen mit Parkinson nachhaltig – das dürfte inzwischen jedem klar sein.
Ein Beispiel von gestern soll das greifbar machen: Die kürzlich diagnostizierte Diana Lahner, ab Min 41:00 berichtete, auf ihr Pferd angesprochen, von einer deutlichen Verbesserung ihrer Symptome durch das Reiten. Gleichzeitig zeigte sie sich überrascht, dass es dazu offenbar keine Studien gebe.
Doch die gibt es. Ein Beispiel ist die Arbeit „Bewegungstherapie bei Morbus Parkinson“ von der Logopädin Madeleine Gausepohl. Die darin beschriebene Intervention führte bei allen Teilnehmern – über das ursprüngliche logopädische Setting hinaus – zu bemerkenswerten Verbesserungen des allgemeinen Befindens.
Auch die Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) hat eine bundesweite Studie zur Reittherapie bei Parkinson durchgeführt. Nach allem, was man hörte, mit positiven Ergebnissen. Nur: Danach ist es still geworden. Keine breite Aufarbeitung, keine sichtbare Weiterentwicklung, keine strukturelle Verankerung. Und genau das macht das eigentliche Problem deutlich:
Es kümmert sich keiner
Es fehlt nicht an guten Ansätzen. Es fehlt daran, was danach passiert.
Könnte man nicht erwarten, dass aus einzelnen Studien sofort leitlinienfähige Therapien entstehen?
Wenn selbst bundesweite Projekte mit praktischer Relevanz schnell aus der Wahrnehmung verschwinden, dann liegt das woran genau?
Warum gibt es keinen Mechanismus, der funktionierende Ansätze aufgreift, bündelt und in die Versorgung zurückführt.
Die Parkinson Stiftung könnte es. Wenn sie nur wollte.
Die Liste der Namen überrascht. Die Verantwortung liegt bei genau denen, die ohnehin entscheiden, was in die Leitlinie kommt:
Den Mitgliedern aus Vorstand, Stiftungsrat und wissenschaftlichem Beirat.
Dort sitzen die gleichen Akteure, die Leitlinien schreiben, Forschung steuern und die klinische Praxis prägen.
Wenn der Transfer in den Alltag nicht passiert, dann liegt das nicht am Systemrand – sondern im Zentrum.
Abschließend wollen wir noch einmal konkret werden und kehren zum Frage/Antwort Teil der Veranstaltung zurück.
Auf die Frage, ob die gezeigten Projekte Leitlinienkonform sind und ob die Therapien in die Leitlinie Parkinson aufgenommen werden, antwortete Prof. Volkmann sinngemäß:
Medizinische Leitlinien beruhen nicht auf plausiblen Ideen oder praktischen Anwendungen, sondern auf systematisch erzeugter wissenschaftlicher Evidenz.
Er betont, dass Maßnahmen wie Apps oder Bewegung zwar sinnvoll sein können, aber erst dann „leitliniengerecht“ werden, wenn ihr Nutzen, Mehrwert und ihre Sicherheit in Studien nachgewiesen sind.
Nur durch diese evidenzbasierte Prüfung können solche Ansätze langfristig in Leitlinien aufgenommen und damit auch erstattungsfähig im Versorgungssystem werden.
Was es mit „systematisch erzeugter wissenschaftlicher Evidenz„, was es mit „Nutzen, Mehrwert und ihre Sicherheit“ und was es mit „evidenzbasierte Prüfung“ auf sich hat, ist an dieser Stelle nicht zu vertiefen.