Warum dürfen Erkrankte zwar Forschungsobjekte sein, an Studien teilnehmen, Daten liefern und Spendengelder sammeln – haben aber keine entsprechend verbindliche Entscheidungsmacht darüber, welche Fragen mit diesen Geldern untersucht werden?

Groundhog Day (Murmeltiertag), Phil in Punxsutawney, Pennsylvania

Der tragische Tod der erst 24-jährigen Rachel Apa aus Pennsylvania macht betroffen. Sie lief ihren ersten Marathon, um Spenden für die Parkinson-Forschung zu sammeln – im Gedenken an ihren Großvater.

Bei allem Respekt vor ihrem Engagement stellt sich mir allerdings eine grundsätzliche Frage: Ist fehlendes Geld tatsächlich noch das entscheidende Problem der Parkinson-Forschung?

Allein die Michael J. Fox Foundation hat seit ihrer Gründung mehr als drei Milliarden US-Dollar in die Forschung investiert. Im September 2026 kündigte sie eine weitere Spendenkampagne mit einem Zielvolumen von 2,5 Milliarden Dollar an.

Und dennoch gibt es bis heute keine nachgewiesen krankheitsaufhaltende oder heilende Therapie.

Das bedeutet nicht, dass die Forschung nichts erreicht hätte. Aber es wirft Fragen nach ihren Prioritäten, ihrer Organisation und dem tatsächlichen Nutzen für die heute Erkrankten auf.

Brauchen wir wirklich immer mehr Spendengelder
(„Ich freue mich für die Mäuse“) – oder müssen wir endlich kritischer hinterfragen, welche Forschungsansätze gefördert werden, welche vernachlässigt bleiben und warum so wenig wissenschaftlicher Fortschritt im Alltag der Betroffenen ankommt?

Vielleicht sollten wir beginnen, den Erfolg der Parkinson-Forschung weniger an eingesammelten Milliarden, veröffentlichten Studien und angekündigten Durchbrüchen zu messen, sondern stärker an der tatsächlichen Verbesserung der Lebensqualität Erkrankter.

Wer entscheidet eigentlich, welche Parkinson-Forschung gefördert wird – und welche Rolle spielen die Erkrankten dabei?

Bei der Michael J. Fox Foundation bestimmen vor allem Wissenschaftler und Forschungsmanager über die Mittelvergabe. Patientenbeiräte dürfen beraten, entscheiden aber nicht verbindlich mit.

Parkinson’s UK berücksichtigt immerhin Forschungsprioritäten, die Betroffene selbst formuliert haben, etwa Lebensqualität, psychische Gesundheit und Alltagsbewältigung. Ob konkrete Projekte deshalb bewilligt wurden, bleibt jedoch unklar.

Bereits 2014 zeigte eine wissenschaftliche Untersuchung: Erkrankte wünschen sich mehr Forschung, die ihr Leben im Hier und Jetzt verbessert. Doch selbst die Bewertung entsprechender Forschungsanträge bereitete Schwierigkeiten.

Das Problem ist nicht allein fehlendes Geld, sondern fehlende Entscheidungsmacht der Betroffenen. Milliarden fließen in eine Forschung, deren Prioritäten überwiegend diejenigen bestimmen, die von ihr leben – und nicht diejenigen, die mit Parkinson leben müssen.

Solange sich daran nichts ändert, bedeutet mehr Geld vor allem mehr Forschung nach den bisherigen Regeln. Nicht zwangsläufig mehr Lebensqualität für die Erkrankten.

Rachel Apa wollte helfen. Gerade deshalb verdient ihr Engagement mehr als die nächste Spendenaufforderung. Es verdient auch eine kritische Auseinandersetzung mit dem System, dem diese Spenden zugutekommen.